Um degrau a mais...

Olá Amigos,

Já percebemos que nada é tão fácil quanto parece e que não podemos contar vitória antes da hora.

Depois da grande felicidade da papinha do Arthur, onde por quatro dias ele papou como se fosse um adulto, ele infelizmente teve uma microaspiração, afetando seu aparelho respiratório e basicamente o levando a um quadro próximo de uma pneumonia, com febre alta e muita secreção. Nada tão grave quanto ao que ele viveu em outubro/novembro.

Hoje ele está bem, mas precisou retornar com o ventilador mecânico para que não ficasse ofegante. Agora vamos aguardar que o antibiótico faça efeito...

A gastro que ele faria nesta quinta-feira, támbém teve de ser adiada. Essa microaspiração corroborou com a real necessidade desta gastro, pois ele infelizmente não tem condições de ser alimentado pela boca.

Vamos seguir em frente. Já passamos por tantas dificuldades que esta não irá nos afetar.

Continuem com o Arthur em vossas orações.

Abraços.

Luiz Vitor

A primeira papinha!!!

Olá Amigos,

O Arthur comeu sua primeira papinha!!! Foi um super presente de 05 meses, uma "deliciosa" papinha de aveia!!! Não imaginávamos que isso iria acontecer tão cedo devido a sua dificuldade de respiração e deglutição de líquidos. Agora vamos aguardar o seu progresso...já está até abrindo a boca para comer!!!

E ele continua sem intercorrências... é só o "home care" definir a data para o Arthur conhecer o mundo pós maternidade...

Obrigado a todos pelo carinho, apoio e pelas orações.

Abraços.

Luiz Vitor

05 meses!!!!

Olá Amigos,

Hoje nosso príncipe está completando 05 meses de vida.

 

O "Home Care"ainda não conseguiu finalizar a equipe que cuidará do Arthur, devido a localização e a necessidade de experiência com traqueo. Este prazo não nos abala, pois já esperamos 150 dias para ter o Arthur em casa e não será mais uma semana que nos desanimará.

 Com isso, estamos pensando em repetir a gastrostomia, cirurgia para colocar uma sonda no estômago, pois tememos que a sonda "naso" fique saindo toda hora em casa. Provavelmente a cirurgia será na próxima quinta-feira, ainda não confirmada.

 Depois de mais de dois meses sem saber o que era mamadeira (xuquinha), fizemos um teste nesta tarde e ele aceitou bem a mamada sem cair a saturação. Foram apenas 7ml dos 110 que ele toma, porém foi um sucesso. O maior risco é ele broncoaspirar o leite podendo ocasionar pneumonia. Se ele aceitar bem, nem precisaremos da gastro.... vamos ver o que acontece... as fonos acompanharão esta evolução... 

 Gostaria de agradecer a todos os que acompanham o blog. Em dois meses, tivemos mais de 2300 acessos. Obrigado por nos fornecer tanto carinho e apoio.

Parabéns Arthur!!!

Abraços.

Luiz Vitor

Contagem regressiva!!!

 Olá Amigos,

 Tivemos uma semana muito positiva, e hoje comemoramos uma semana sem nenhuma intercorrência médica(apenas uma pequena febre provocada pelas vacinas, mas tudo normal);

 O Arthur finalmente deu seu primeiro sorriso (pelo menos o primeiro que presenciamos). Este parece um acontecimento simples, mas aguardávamos este dia com muita expectativa;

 O "Home Care", o sistema que permite o acompanhamento diário do Arthur com assistência médica integral (enfermagem 24 horas) foi rapidamente aprovado pela Amil, e na quinta tivemos a primeira reunião para apresentação do programa. Agora aguardaremos até esta terça para saber se já conseguiram fechar a equipe que atuará em nossa casa. Com isso começamos a contagem regressiva para a chegada do Arthur...

 Temos a ciência que em breve ele precisará passar por mais uma cirurgia, para uma nova gastrostomia, além da mudança de nossa rotina, pois teremos conosco uma enfermeira 24 horas por dia que será o anjo do Arthur, e toda dedicação especial que ele precisará. Nada se compara a vontade de termos o Arthur em casa, conhecendo o mundo aqui fora e podendo conviver diariamente conosco.

 Neste domingo tivemos o almoço em Campo Grande, onde aproveito mais uma vez para agradecer aos amigos e familiares envolvidos nesta ação, além de todos que doaram e adquiriram seu convite. O Arthur agradece, pois todo centavo arrecadado será para o pagamento das despesas dos exames náo pagos pelo plano de saúde (04 polissonografias, acompanhamento do Geneticista, videofluxoroscopia, etc)!!!

 Espero que no próximo post traga a notícia esperada por todos, que é a data que o Arthur sairá do Hospital. Já estamos sentindo falta dos anjos que nos acompanham diariamente (toda equipe do São Luiz).

 Abraços e uma ótima semana a todos.

Luiz Vitor

Sem palavras para agradecer...

Caros Amigos e Familiares de Campo Grande.

Como o título deste post, estamos sem palavras para agradecer o carinho, a dedicação e a participação de todos no almoço realizado neste domingo.

Infelizmente pela distância não tivemos condições de participar, mas nossa vontade é de abraçar cada um e agradecer pelo imenso gesto de carinho.

Que Deus retribua cada momento, seja na busca pelas doações, na venda dos convites, na preparação e organização do almoço e também a todos que participaram comprando o convite e repassando esta corrente. Que Ele retribua cada momento, multiplicando cada centavo e esforço aplicado nesta ação que foi um sucesso, além de muita saúde e paz.

Passei o dia pensando no que escrever, até peço desculpa pela demora na atualização do blog, e como não há imagem mais bonita e verdadeira que o sorriso de uma criança, deixo aqui o sorriso do Arthur, aliás, o primeiro sorriso que vimos, para agradecer à todos.

Que Deus abençõe e dê muita saúde e paz!!!.

Abraços.

Luiz Vitor

PS: Agradecemos também a todos os amigos, de outras cidades, que se interessaram pela ação e quiseram nos auxiliar. A oração de cada um é o bem mais valioso que podemos receber neste momento. Continuem com o Arthur em vossas orações.

Boas Notícias!!!!

Olá amigos!

Hoje tivemos a certeza que a cirurgia de retirada da gastro foi um sucesso, pois depois de todos estes dias com curativo, vimos o local da cirurgia e está totalmente seco. Uma "casquinha" que nem parece que havia um furo enorme e super infeccionado no local. 

E o Arthur continua sem o tubo de oxigênio...firme e forte, aliás, anda aprontando pois está querendo levantar do berço, que já não suporta o tamanho do nosso gordo...

A melhor notícia... hoje foi solicitado pela Dra Miriam o "home care" ao plano de saúde.... se o Arthur continuar assim, sem febre, respirando sem aparelho e estável, acreditamos que até o final do mês ele esteja em casa, com acompanhamento integral(home care), mas em casa....  Não vamos fazer planos e criar expectativas de data, pois todas as outras vezes nos decepcionamos contando "com o ovo antes da galinha". Confesso que a ansiedade é grande por esta data, ainda mais do que passamos nos últimos quinze dias.

Vamos ver o que Deus nos reserva....

Continuem com o Arthur em vossas orações. Que Deus retribua o carinho de todos!

Abraços.

Luiz Vitor

Um 2012 diferente!!!

 Olá Amigos,

 Depois de um período ausente, volto agora para trazer todos os acontecimentos deste período.

O Arthur está super bem, se recuperando bem da cirurgia de retirada da gastrostomia (aliás, nem parece que ele fez cirurgia, pois o local onde foi a retirada não pode ser fechada e está super seca...). Primeira semana que ele passa sem febre, depois de muitas oscilações e picos febris.

 Nesta semana quem passou por um aperto foi a Mamãe Adriane, que na terça-feira sentiu fortes dores no peito e teve que passar por uma cirurgia de emergência para retirada da vesícula. Como ela é super forte e batalhadora, aliás, o Arthur tem pra quem puxar, já está em casa e se recupera bem. Neste período seu maior sofrimento foi ficar dois dias sem poder ver o Arthur... tanto que saiu do hospital e foi direto para a maternidade matar a saudade...

 Noticia boa: nesta noite, quando fomos visitar o Arthur, ele estava sem o tubo de oxigênio, respirando apenas com o ar ambiente. Deus queira que ele continue assim!!! A sonda dele também foi trocada pela naso... ficou muito melhor!!!

 Resumindo, começamos 2012 com uma grande aflição, já superada, e agora é seguir cuidando do Arthur, pois se ele continuar assim, logo, logo estará em casa...

Continuem com o Arthur em vossas orações.

Feliz 2012 um tanto atrasado!!!

Luiz Vitor.

Ano Novo!!!! Tudo Novo!!!

Mais um ano se inicia... espero que seja melhor que o ano que passou... foi um ano de muitas surpresas... e maioria não foram boas.

Hoje, agora, oque mais queria, era que o nosso pequeno principe estivesse junto com agente... se assustando com os fogos... com aquele olhar curioso... descobrindo o mundo. Mas o Senhor quis que ele ficasse lá, com os anjinhos da UTINEO do São Luiz .... eu sei que Ele tem o melhor para o Arthur, pra nossa familia e oque perdido foi não se compara com oque há de vir!!!! Eu creio nisso!!!

Que esse ano o Senhor tome conta do ano que se inicia, que todos os passos que tiver que dar, decisões que tiver que tomar, Ele esteja no controle.

Que o Senhor permita que logo o nosso principe venha pra casa ... conhecer o quarto, o seu cantinho... seu irmão.... um outro mundo!!!!

Obrigado a todos que oraram para o Arthur!!!! Sintam-se abraçados....

Com Carinho.... Um Feliz 2012!!!!

Adriane