Uma semana de muita saudade...

 Olá Amigos,

 26/04 - Uma semana que nosso príncipe foi para os braços de Deus.

 Como o tempo voa.... infelizmente ele não é capaz de reduzir a saudade que temos de nosso guerreiro. Há uma semana, parecia que o dia tinha 100 horas, não acabava nunca.

 Às vezes ainda pensamos que é um sonho e que quando acordarmos, nosso príncipe estará no quarto dormindo ou acordado com aqueles olhos lindos que ele tinha, mas Deus quis assim.

 O que mais sinto saudade:

• Ao chegar do trabalho, poder entrar em seu quarto e dizer "oi meu gordo lindo"...
• Olhar aqueles lindos olhos azuis herdados do seu bisavô;
• Escutar o som do oxímetro apitando a noite inteira;
• O barulho do aspirador ligado e ele reclamando na hora de aspirar;
• Dos poucos momentos que estava com ele no colo e que cantava "nana nenê" para ele dormir, encaixado em meu braço e chupando chupeta que toda hora caía...;
• Das inúmeras vezes que ía à farmácia para comprar remédio ou leite;
• E de muitas outras coisas que Deus nos proporcionou permitindo que ele viesse para casa e nos desse a honra de cuidar deste anjo.

 O filme de tudo que ocorreu sempre vem à memória, como se buscasse uma forma de recuperar aquele momento e repetir algum procedimento que o retornasse à vida. Mas tudo aconteceu tão rápido que não tenho como precisar todos os atos realizados, apenas de ter a certeza que fizemos tudo o que foi possível..

 Com todos os problemas que o Arthur tinha, sempre consultamos e pesquisamos muito sobre a agenesia do corpo caloso, mas nunca havia entrado a fundo na lisencefalia. Nesta semana encontrei uma rara literatura sobre este assunto e vi que a expectativa de vida dos portadores desta doença é de até dois anos, falecendo geralmente por problemas respiratórios, como foi o caso do Arthur. Vale ressaltar que não é para 100% dos casos, por isso se você conhece ou tem alguém com este diagnóstico, nunca perca a esperança. Deus sabe o que faz.

 Quero fazer deste blog uma discussão sobre esta doença e auxiliar outros pais que buscam respostas sobre a lisencefalia e demais diagnósticos do Arthur.

 Em Deus e na família estamos encontrando força para superar esta etapa de nossa vida, e temos fé que dias melhores virão. O Arthur cumpriu sua missão e sua mensagem sempre estará conosco.

 Quero agradecer a todos que nos apoiaram com mensagens, telefonemas, abraços. Nós contamos com vocês.

 Obrigado a todos.

 Abraços.

 Luiz Vitor

"Arthur, te amaremos para sempre." 

Mais uma estrelinha brilha no céu. Nosso Guerreiro foi lutar ao lado de Deus!

 Amigos,

 Na madrugada do dia 19 de abril nosso príncipe Arthur foi chamado por Deus e foi lutar ao lado Dele no Céu.

 Encerrou-se aqui uma luta diária pela vida, com muita alegria para os pais e amigos, mas que exigia muito deste pequeno pedaço de gente. Deus decidiu antecipar esta etapa, e levá-lo para estar ao Seu lado, olhando e intercedendo por nós.

 Tudo aconteceu muito rápido e até hoje tenho a sensação que não acabou, e realmente não acabou pois sua lição de vida ficará para sempre registrada neste blog e nos corações de todos que acompanharam cada etapa do Arthur, desde o nascimento até a sua partida.

 As 03h30min aproximadamente, o Arthur estava dormindo com o bpap (colocamos pois estava um pouco cansado devido a uma gripe anterior), e acreditamos que ele teve um espasmo, agarrou a canula da traqueo e sacou. A enfermeira que estava acompanhando, imediatamente chamou minha esposa e tentaram recolocar a traqueo. Levantei na sequência (menos de dois minutos) e ao chegar no quarto encontrei o Arthur "roxinho", com a enfermeira realizando massagem e minha esposa tentando recolocar a canula da traqueo. Imediatamente coloquei o oxigenio e ele aparentemente voltou a sua cor, mas não tinha reações.

Acionamos a emergência e ficamos monitorando seu estado, que inicialmente esta com batimento e saturação (não conseguimos ter certeza pois aparentemente o aparelho não registrava). Posteriormente entendemos que realmente o coração não estava batendo nos momentos sem leitura.

 Em 40 minutos a equipe médica chegou, imediatamente recolocou a canula e começou a massagem cardíaca, com ajuda da adrenalina. Enquanto massageava e injetava adrenalina, ele voltava com pulsação, mas logo perdia, não conseguindo se manter sem estas duas condições. Com o tempo a adrenalina fazia menos efeito, e a cada vez que o Doutor parava com a masssagem, menos tempo ele segurava sua pulsação. Ficamos até as 05h25min nesta luta incessante e infelizmente neste horário o Doutor disse: "Pai, infelizmente não foi possível reverter o quadro", declarando o óbito.

 Peguei o meu filho, assim como minha esposa, dei um forte abraço, um último abraço que por mim duraria até hoje e entregamos para que o enfermeiro que acompanhava o Doutor preparasse o corpo.

Acreditamos que antes ou durante este espasmo ele tenha sofrido convulsão, ou algum outro fator que impediu a sua respiração, uma vez que ele respirava sem a ajuda de aparelho ou oxigênio por tempo suficiente para que fizéssemos todos os procedimentos médicos necessários. Tudo que tinha que ser feito foi realizado e acreditamos que nenhuma outra ação reverteria o óbito, talvez, no máximo o levaria a um estado vegetativo.

Deus já havia recebido nosso anjinho novamente no céu. Ele estava retornando ao seu lugar, após certamente cumprir sua missão aqui na Terra.

O velório e o sepultamento foi realizado no Cemitério São Luis, São Paulo. Ele estava lindo, parecia um anjinho dormindo...  mas com sua cara de bravo de sempre...Seu corpo está em um lindo campo, mas sua alma está ao lado de Deus e do seu avô Luiz, que não pode conhecê-lo em vida, somente através de fotos.

Durante 08 meses (07 meses e 29 dias, já que completaria 08 meses no dia 20) tivemos a honra e a benção de receber em nossa vida este Anjo chamado Arthur, um guerreiro que mesmo com muitas limitações físicas, nos deu inúmeras alegrias e marcou não só a nossa vida, mas de muitos que puderam conhecer esta história.

Quero agradecer a todos os amigos que oraram, torceram, acreditaram nesta história de vida e neste rápido período que o Arthur permaneceu entre nós, toda a família, que sem esta não estaríamos aqui entendendo o propósito de Deus e nos confortando nesta hora tão difícil. Um agradecimento especial a toda equipe médica (médicos, enfermeiros, fonos, fisios,  etc) que cuidaram do Arthur como se fosse um filho. Tínhamos o prazer de "dividí-lo" com vocês.

Irei manter este blog ativo para que esta lição permaneça registrada e que muitos mais conheçam este anjo chamado A-R-T-H-U-R. Deixe seu recado também, ele nos auxiliará a levar esta mensagem de perseverança.

"Sua passagem foi breve, mas sua obra será eterna"

Filho, estarás eternamente em nossos corações. Jamais te esqueceremos e o meu coração terá sempre o seu nome gravado. Te amo sempre.

Luiz Vitor

40 dias em casa!!!

 Olá Amigos,

 Depois de 15 dias ausente pela correria do dia a dia, voltamos para alimentá-los com novidades do nosso Príncipe.

 Ele está bem, embora com uma gripe forte, peito com chiado e basicamente não dormir à noite, nada mais prazeroso do que tê-lo em casa. Neste momento ele oscila tempos com o BPAP e tempos com o oxigênio, motivo que estamos evitando os belos passeios pelo condomínio, nada de grave.

 Depois desta gripe esperamos realizar os passeios externos, mostrar o mundo para o Arthur pois o período da quarentena já passou.

 Como o tempo passa rápido... neste dia 12 completará 40 dias do Arthur em casa... parece até que foi ontem...

 Ah.. o Arthur aguarda a visita das tias do São Luiz...

 Abraços.

 Luiz