Tivemos uma semana muito positiva, e hoje comemoramos uma semana sem nenhuma intercorrência médica(apenas uma pequena febre provocada pelas vacinas, mas tudo normal);
O Arthur finalmente deu seu primeiro sorriso (pelo menos o primeiro que presenciamos). Este parece um acontecimento simples, mas aguardávamos este dia com muita expectativa;
O "Home Care", o sistema que permite o acompanhamento diário do Arthur com assistência médica integral (enfermagem 24 horas) foi rapidamente aprovado pela Amil, e na quinta tivemos a primeira reunião para apresentação do programa. Agora aguardaremos até esta terça para saber se já conseguiram fechar a equipe que atuará em nossa casa. Com isso começamos a contagem regressiva para a chegada do Arthur...
Temos a ciência que em breve ele precisará passar por mais uma cirurgia, para uma nova gastrostomia, além da mudança de nossa rotina, pois teremos conosco uma enfermeira 24 horas por dia que será o anjo do Arthur, e toda dedicação especial que ele precisará. Nada se compara a vontade de termos o Arthur em casa, conhecendo o mundo aqui fora e podendo conviver diariamente conosco.
Neste domingo tivemos o almoço em Campo Grande, onde aproveito mais uma vez para agradecer aos amigos e familiares envolvidos nesta ação, além de todos que doaram e adquiriram seu convite. O Arthur agradece, pois todo centavo arrecadado será para o pagamento das despesas dos exames náo pagos pelo plano de saúde (04 polissonografias, acompanhamento do Geneticista, videofluxoroscopia, etc)!!! Espero que no próximo post traga a notícia esperada por todos, que é a data que o Arthur sairá do Hospital. Já estamos sentindo falta dos anjos que nos acompanham diariamente (toda equipe do São Luiz).
Abraços e uma ótima semana a todos.
Luiz Vitor

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