Feliz 2013!!!

  Olá Amigos,

  Estava com saudade de escrever, de repassar a todos os nossos momentos e a saudade que sentimos de nosso príncipe.

  Tivemos um ano de muitas alegrias, mas também o nosso pior momento, da partida do nosso guerreiro.

  Vamos para uma rápida retrospectiva:

 

Última foto de 2011 (31/12/11)



Primeira foto de 2012 (01/01/12)

• 01/2012: Iniciamos o ano com o Arthur na Maternidade, bem depois de uma cirurgia para retirada da gastrostomia, que estava infeccionada (por isso estava com a sonda);
• 03/2012: 02 de março, o dia mais feliz, pois o Arthur, após 195 dias saía finalmente da UTI Neo e ia para casa, com Home Care. Foram 40 dias de muita luta, pois além da atenção que ele precisava, também tínhamos problemas com o Home Care;
• 04/2012: 19 de abril, o Arthur nos deixava para ir morar com Deus. Partiu um dia antes de completar 08 meses de vida, devido a uma parada cardiorespiratória pela saída da cânula traqueal. Não há palavras para descrever novamente este momento. Para aqueles que ainda não conheçam esta história, favor ler os "posts" anteriores onde relatamos o ocorrido.
• Após esta data nos dedicamos a cuidar do nosso filhão que ficou, pois também depende muito de nosso carinho e atenção, já que também possui dificuldades especiais.

  A saudade é enorme e não diminui nunca, mas aprendemos a conviver com ela. Confesso ainda ser difícil falar abertamente sem que se deixe escapar pelos olhos,  mas não nos limitamos e não nos reservamos, pois a luta e a vontade de viver de nosso guerreiro deixou sua mensagem e temos a missão de transmití-la.

  Não temos o que reclamar da vida, pelo contrário, temos muito a agradecer. Deus nos deu um presente para cuidar e o levou quando cumpriu sua missão. Entedemos que este era o Seu Plano e nos deu esta honra de conviver com um anjo por oito meses.

  E com esta consciência, seguimos a vida, e agora, no ano que está iniciando, renovamos nossos planos, com muita saúde e perseverança.

  Primeiramente agradecemos a todos que participaram ativamente ou não deste ano, e nos deram força para seguir em frente. Sem o apoio de todos e a fé em Deus não estaríamos aqui, de cabeça erguida.

  Desejamos a todos, um 2013 maravilhoso, com muita saúde, paz, felicidade e que todos os seus sonhos, possíveis ou não, se concretizem. Corram atrás dos seus sonhos, acreditem! Aproveitem cada segundo ao lado de sua família, pois este é o nosso maior bem.

  Que vocês tenham 365 oportunidades e aproveitem todas!

  Abraços e Fiquem com Deus.

  "Valeu a pena, valeu a pena, pescador..."

 

  Feliz 2013!!!!!!

  Luiz Vitor e Família.

  Arthur, te amaremos eternamente.

6 meses sem nosso guerreiro...

Olá Amigos,

Seis meses sem nosso guerreiro.... não preciso nem dizer da saudade, mas aos poucos aprendemos a conviver com este sentimento.

Não irei mais postar mensagens a cada mês, para que não fique tão repetitivo, mas jamais esqueceremos nosso Príncipe. Estaremos à disposição para auxiliar a todos que passam ou passaram por algo semelhante. Essa era uma das missões do nosso Arthur e ela sempre será cumprida.

Fiquem todos com Deus.

Abraços.

Luiz Vitor

Arthur, te amaremos eternamente.

Meu amor.... meu guerreiro... meu professor....

Hoje fazem 5 meses sem você... mas tem hora que parece que vc não se foi... tem hora que sinto sua presença, ela é tão forte que me impressiono com isso. Você está mais vivo ainda no meu coração, meu amor por vc se multiplicou. Voce com seu tamanhico de gente, me ensinou como amar incondicionalmente, um amor que tudo suporta, que quando as coisas não estão bem, achamos soluções, forças pra suportar tudo sem se lamentar.
Hoje eu queria muito estar com você, te segurando do jeito que gostava, com sua cabeça em baixo do meu queixo, ou então de baixo do meu braço... vc gostava tanto dessa posição, que dormia feito um anjo nela.... Saudade do seu olhar curioso... querendo saber oque estava acontecendo a sua volta, seu redor...
Todos as horas, dias, penso em vc, lembro de vc. Tem horas que fico olhando suas fotos e vivencio cada momento, como se fosse um filme. Nossa, foram momentos tão dificies. E mesmo assim, eu acordava feliz da vida pra ir te ver e ficar o dia inteiro em meus braços.
Depois de tantos momentos que passamos, hoje percebo que tudo posso, tudo suporto naquele que me fortaleçe. Me sinto mais forte que antes, de alguma forma não me importo com muitas coisas que estão acontecendo, parecendo as vezes até ser indiferente, tipo... tô nem ai!!!!
Hoje me importo no presente, de aproveitar cada minuto da minha vida, e vive-la intensamente. Vive-la com nosso bem maior, nossa familia. E agradeço a Deus por tê-la comigo. E também de vc ter sido parte dela, por ter sido esse professor, meu mini professor.
Obrigado Senhor por ter me feito mãe de um anjo, um anjo guerreiro, que brigou até o ultimo momento da sua vida.

Filho, você foi meu professor!!!

Te amo meu principe....

Abraços a tds!!!

Adriane

O tempo voa sem bater as asas...

Olá Amigos...

É... mais um mês se passou... mais um mês sem nosso príncipe...

A cada dia vamos aprendendo a conviver sem sua presença ao nosso lado, mas jamais longe de nossos corações. A saudade nunca diminui, mas Deus nos dá o conforto necessário para suportar esta dor .

Não vou aqui ficar chorando ou lamentando, pois este não é a razão deste blog, e muito menos nosso estilo de vida. Bola pra frente que o jogo é de campeonato e viemos para ganhar...

Até hoje recebemos o carinho dos amigos e ombro amigo da família, onde sem esta não conseguiríamos suportar. É gratificante ouvir o quanto este "guri" mexeu com todos, e muito mais ter sido escolhido por Deus por ser pai deste anjo e ter uma família linda, com outro "Presente de Deus", literalmente, Matheus e minha esposa maravilhosa Adriane.

Continuem sempre conosco e repassem esta história de vida quando possível. Como já escrevi anteriormente, se conseguirmos auxiliar pelo menos uma pessoa, este blog já cumpriu a sua razão de existir.

Fiquem com Deus.

Abraços,

Luiz Vitor
Arthur, te amaremos eternamente.

Parabéns Arthur!!!

Parabéns pra você, nesta data querida...

É pique, é pique, é hora, é hora, rá ti bum...Arthur, Arthur

Neste dia 20 o nosso príncipe completaria seu primeiro aninho...

Há um ano tivemos o início de uma grande história, mesclando uma de nossas maiores alegrias com momentos de grande apreensão, pois não estávamos cientes, nem preparados para o que Deus tinha conosco, um anjinho todo especial, que nasceu com muitos problemas e viveu conosco por oito meses, retornando ao Céu.

Me lembro como hoje, um dia chuvoso, e o momento do parto na hora que ele surgiu com os seu probleminhas, e logo após o parto, a conversa com a Doutora.

Não há do que reclamar, pois passaríamos por tudo novamente.

Quando ele saiu da Maternidade, tinha vários pensamentos sobre esta data:

• Como ele estaria, conseguiríamos realizar sua festa de primeiro ano? Onde seria?
• Será que ainda estaria com gastrostomia?
• Teria condições de ficar em ar ambiente durante o seu aniversário?Levaríamos até o bpap e o O2.
• Qual seria o tema? O seu presente? Que roupa usaria?
• Como se comportaria diante de tantas crianças? Ficaria com seus lindos olhos azuis olhando cada detalhe, as bexigas coloridas, os brinquedos...
• Estaria pelo menos com a cabeça firme? Os pezinhos estariam certos e conseguiria esticar as pernas?
• Etc, etc, etc...

Como podem notar, são algumas das pequenas coisas, que muitas vezes não damos valor, e que daríamos tudo para poder ter este momento, mas Deus é Supremo e nos rege de acordo com Seu Plano. Cada segundo que vivemos com o Arthur valeu a pena.

Parabéns Meu Príncipe. Um dia nos reencontraremos...

Te amaremos eternamente.

Luiz Vitor, Adriane e Matheus.

Quatro Meses!!!

Olá Amigos,

Mais um mês sem nosso Príncipe. Já se passaram quatro meses, cento e vinte dias, duas mil, oitocentos e oitenta horas, cento e setenta e dois mil e oitocentos segundos que nosso príncipe foi morar no Céu.

Como o tempo voa... a lembrança daquele dia é como um filme que acabei de assistir. A vida segue, somente a dor da perda que não cicatriza, um pedacinho do coração que nunca mais será restituído. Uma pedra do quebra-cabeça que falta.

Cada dia temos mais orgulho e com cada um que compartilhamos esta experiência, mostra o quanto Deus foi grandioso em nos dar a honra de cuidar de um anjo Seu. Todos os dias descobrimos pessoas ao nosso redor que passaram ou passam por situações semelhantes e nos dão forças para superar esta ausência. 

Compartilho com todos uma mensagem da página "Mães de Anjo" do Facebook (http://www.facebook.com/MaesdeAnjosoficial), sobre o dia dos Pais, que é o nosso sentimento diário, de Pais de Anjos. 

"Feliz dia dos Pais, tbm aos Pais de Anjos!

A saudade aperta o peito, que guarda um grito no silêncio... 

As lembranças bailam na memória, os olhos buscam em minha volta... 

Os filhos chegam, abraços, desejos de um feliz dia... 

Te procuro e não te encontro, teu lugar na mesa não é mais seu, percebo que realmente você se foi, essa viagem chamada morte te levou...

Filho que falta você me faz, tua presença sinto em mim, teu jeito, teu sorriso, tua voz a alegrar o lugar...

As lágrimas teimam em marejar meus olhos, sinto as mãos tremulas, sinto a alma a te chamar...

Ando pela casa, olho as fotos, os objetos que continuam nos mesmos lugares, só você não esta mais...

É dia dos Pais, como queria teu abraço, teu carinho, tua alegria...

Mas você me ensinou a curtir a felicidade, ser para cima, estar bem assim é viver...

Fecho os olhos e sinto teu braço, num abraço que transcende uma sensação de presença me envolvendo, me acalmando, percebo o quanto te amo, o quanto é único, nossos elos são eternos...

Filho, obrigada por existir em mim, em minha vida, em minha eternidade...

Volto para junto dos outros, a vida precisa continuar, sei que você é que vai me ajudar, continuar amar a VIDA..."

Vamos seguir em frente... amanhã tem parabéns para o Arthur!!!

Abraços.


Luiz Vitor
Arthur, te amaremos eternamente.

Parabéns Papais!!!

Olá Amigos,

Não poderia deixar passar em branco este primeiro dia dos pais, sem meu querido pai Luiz (GIGIO) e sem meu príncipe Arthur. Hoje tenho o Matheus para dar os três abraços: Matheus, Pai e Arthur.

Quero desejar a todos os pais , muitos anos de vida para poder curtir cada segundo ao lado do seu filho. Esta companhia, mesmo que a distância impeça ser física, é muito importante na vida de todos. Muitas vezes, após anos ao lado no nosso velho, não damos o devido valor, ele que muitas vezes ficou acordado cuidando piamente do seu futuro, e é totalmente responsável pelo que somos hoje. 

Se você ainda tem o seu pai em nossa Terra, não deixe nunca de falar que o ama, mesmo por telefone, pois estas três palavras um dia sentirá falta de dizer ao seu ouvido: PAI, TE AMO.

Pai, aí do Céu, ao lado do seu neto, estamos com muitas saudades. Cuido para seguir os exemplos que os dois deixaram.

Feliz Dia dos Pais!!!!!

Abraços.

Luiz Vitor

Pai e Arthur, te amaremos para sempre!

A Lisencefalia

 Olá Amigos,

 Entramos no mês de agosto, um mês muito difícil pois há um ano nascia nosso príncipe Arthur. No dia 19 completará quatro meses de sua ida para o Céu e no dia 20, ele completaria um ano.

 Como prometi, segue abaixo um pouco sobre a lisencefalia, texto retirado integralmente do WIKIPEDIA (http://pt.wikipedia.org/wiki/Lisencefalia), com os seus devidos direitos:

 A Lisencefalia, termo que literalmente significa "cérebro liso", é um transtorno pouco comum da formação do cérebro caracterizado pela microcefalia e uma ausência das circunvoluções normais do cérebro. É causada por uma migração neuronal defeituosa, o processo no qual as células nervosas se deslocam desde o lugar de origem a sua localização permanente. A superfície de um cérebro normal está formada por uma série complexa de pregas e sulcos. As pregas denominam-se giros (gyri) ou circunvoluções e os canais denominam-se sulcos (sulci). As circunvoluções normais estão ausentes ou se formaram somente em parte, fazendo com que a superfície do cérebro seja lisa. Os sintomas do transtorno podem incluir um aspecto facial incomum, dificuldade para engolir, atraso mental e atraso psicomotor severo. Também podem ocorrer anomalias nas mãos, nos dedos das mãos e dos pés, espasmos musculares e convulsões. 

 A lisencefalia pode-se diagnosticar durante ou pouco depois do nascimento. O diagnóstico pode-se confirmar por ultrassonografia, por tomografia computadorizada (CT) ou por ressonância magnética. A lisencefalia pode ser causada por infecções virais intrauterinas (no útero) ou infecções virais no feto durante o primeiro trimestre, fornecimento escasso de sangue ao cérebro do bebê nas etapas iniciais da gravidez ou devido a uma doença genética. Existem duas causas genéticas diferentes da lisencefalia: uma associada ao cromossomo X e outra associada ao cromossomo 17. Os conhecimentos sobre a lisencefalia estão agora mais evidentes na medida em que o processamento de imagens neurológicas e a genética vêm proporcionando mais informação sobre transtornos que ocorrem durante a migração celular. Também é provável que se deva a outras causas que ainda não foram identificadas. A lisencefalia pode-se associar a outras doenças, incluindo a seqüência isolada de lisencefalia, a síndrome de Miller-Dieker e a síndrome de Walker-Warburg. 

 O tratamento para pacientes que sofrem de lisencefalia é sintomático e depende da gravidade e da localização das malformações do cérebro. Poderia ser necessário um apoio assistencial para proporcionar maior comodidade aos pacientes ou prestar-lhes serviços de enfermaria. As convulsões podem-se controlar com medicamentos e a hidrocefalia pode requerer uma derivação (shunt). Se a alimentação chega a ser difícil, pode considerar-se a colocação de um tubo de gastrostomia (tubo de alimentação). O prognóstico para os meninos com lisencefalia varia dependendo do grau de malformação do cérebro. Muitos pacientes não mostram nenhum desenvolvimento significativo para além da idade de 3 a 5 meses. Outros podem chegar a ter um desenvolvimento e inteligência quase normais. Muitos morrem antes dos 2 anos idade. Os problemas respiratórios são as causas de morte mais comuns.

 A lisencefalia era apenas uma das complicações que o Arthur tinha, e como basicamente não há literatura na internet sobre este assunto, iremos buscar mais informações sobre este caso.

 O Arthur apresentou apenas convulsões febris, e uma no dia da sua partida. Percebemos que ele não se desenvolveu mentalmente após os quatro meses e sofria muito com as condições respiratórias, talvez influenciado pela fibrose cística. Não podemos confirmar este diagnostico apresentado no exame do pezinho, pois ele precisava realizar um exame no Hospital das Clínicas e não foi possível pois ele faleceu logo após o término de sua quarentena.

 Quem possuir mais informações sobre a lisencefalia ou demais sintomas que o Arthur possuía, peço a gentileza de nos enviar que divulgamos no blog.

 Um grande abraço a todos.

 Luiz Vitor

 Arthur, te amaremos para sempre!

A saudade é enorme...

 Olá Amigos,

 Três meses de muita saudade do nosso príncipe!!!

 90 dias já se passaram... impressionante como a saudade não diminui, apenas começamos a aprender a conviver com este sentimento.

 Hoje fomos surpreendidos com uma notícia muito triste. A Vitória de Cristo, uma lição de vida e milagre de Deus, foi chamada de volta ao Céu e hoje é mais uma linda estrelinha. A história de vida desta família, que infelizmente não conhecemos pessoalmente, mas que conhecemos sua história através da equipe da Maternidade São Luiz, foi uma de nossas inspirações nos 195 dias que passamos na UTI com o Arthur.

 Respeito o pensamento de todos em relação ao aborto do anencéfalo, mas o caso da Vitória, bem com o do Arthur (que não era o mesmo caso clínico) é uma prova que cada segundo ao lado do seu filho vale todo sofrimento do mundo, até mesmo para uma mãe carregar seu filho por 9 meses em seu ventre, mesmo sabendo que ele terá poucas horas, dias, meses ou anos de vida. Nada tira o prazer de ter um filho ao seu lado.

 Estas crianças são verdadeiros anjos que Deus envia à Terra para cumprir uma missão e quando realizada, retorna para Seus braços. Somos imensamente gratos à Deus por ter nos dado um presente chamado Arthur, um anjo que sofreu muito na Terra, mas que nos deu muitas alegrias e temos a certeza que cumpriu sua missão.

 Deixo aqui meus sentimentos à família da Vitória, pois conhecemos bem esta dor. Somente Deus para nos confortar neste momento.

 Faça uma visita ao blog da Vitória, um verdadeiro testemunho de fé e milagre de Deus.

http://amadavitoriadecristo.blogspot.com.br/

 Fiquem com Deus.

Luiz Vitor

Arthur, te amaremos para sempre!!!!!!

Palavras da tia.

Sei que do lugar onde você está não pode ouvir o que vou dizer, mas dizer e escrever estas palavras é uma maneira de desabafo desta sua tia que ficou aqui com uma enorme saudade.

Sinto tanto que tenha sido assim, sinto por não ter lhe abraçado, sinto por não ter tido a oportunidade de pegar você no colo, sinto mais ainda por não ter sentido seu calor. Quando pude tocar em você e segurar suas mãozinhas estavam tão frias!

Sabe, num dia desses de saudades e tristezas, uma amiga me disse algo e faço delas as minhas palavras: peço a Deus todos os dias que faça em você, meu príncipe, os carinhos que não pude fazer, peço a Ele que pegue você no colo por mim, porque certamente os braços Dele são infinitamente melhores que os meus, peço a Ele que dê todos os beijinhos que eu não pude dar nessa sua bochecha gorda ... 

Você nos fez pessoas melhores.

Talvez nunca saberemos o por quê de você ter ficado tão pouco tempo conosco, mas uma coisa eu tenho certeza: sempre o amaremos e sua garra e luta pela vida será nosso exemplo para continuaramos lutando e não desistirmos.

Que o Senhor nos ajude a conviver com essa saudade.

PS: Manda um beijinho para o vovô Luiz, ele também faz muita falta.

Tia Tati

Dois meses sem nosso Príncipe!!!

Olá Amigos.

Quanta saudade.... 60 dias sem nosso Príncipe....

Fizemos de tudo para mascarar esta saudade, viajamos, fomos visitar nossa família (que não fazíamos desde julho do ano passado), mas a cada dia compreendemos que esta ausência é impossível de ser curada ou reduzida,e que devemos apreender a conviver com ela.

A dor ainda é grande, e confesso que aquele sentimento do "e se tivesse feito isso, e se..." ainda persiste, mas Deus sabe o que faz. Devemos é compreender que o Seu Plano é supremo e superior ao nosso.

Vamos seguindo em frente...

Neste domingo "visitamos" nosso príncipe, o que pretendemos fazer todo mês enquanto estivermos aqui. É um momento único!!!

Aprendemos muito com o Arthur e devemos transmitir todos estes ensinamentos que tivemos. Queremos apoiar a todos que receberem o Dom de Deus de cuidar destes anjinhos. Saibam que toda ação, todo segundo ao lado deste ser especial, vale muito a pena. Não pense duas vezes em tomar ações que possam prolongar este momento.

Nos 195 dias que o Arthur ficou internado, algumas decisões foram difíceis, como o momento da traqueostomia e a gastrostomia, mas não hesitamos e foram as melhores ações que tomamos e faríamos tudo novamente. Isso proporcionou o Arthur em casa, fato que não tem preço. Caso esteja passando por um momento semelhante, entre em contato conosco, teremos o prazer de compartilhar nossa experiência.`

A partir de agora irei buscar e compartilhar todas as informações sobre os sintomas e doenças que o Arthur tinha, com o intuito de ajudar quem um dia for passar por situação semelhante.

Não desistam nunca dos seus sonhos. O nosso, chamado Arthur, valeu cada segundo, desde o seu nascimento até a data de sua partida.

Fiquem com Deus.

Abraços.

Luiz Vitor

(Arthur, te amaremos sempre!)

Um mês sem nosso Príncipe!!! Quanta saudade...

Olá Amigos.

 30 dias que nosso príncipe virou estrelinha e foi morar no céu. Neste mesmo horário, 30 dias atrás estávamos vivendo o pior dia de nossas vidas. O horário postado foi justamente o da sua partida.

 Embora acreditarmos que fizemos tudo o que foi possível, ainda fica o sentimento do "e se tivesse feito isso ou aquilo..." e sempre volta o filme de tudo o que ocorreu... um sentimento de incapacidade, despreparo e claro, muita, muita saudade.

 Sinto também por não ter ficado muito ao seu lado, ficado mais momentos com ele no colo, beijado mais, brincado mais. Infelizmente são sentimentos que só temos e damos valor após a perda. O passado não volta mais, bola pra frente... não há a tal lâmpada do gênio ou o "Superman" para poder voltar no tempo...

 Toda quarta-feira que passa o jogo do CORINTHIANS na TV, a dor é maior pois relembro do dia em que se foi. Estava com ele no colo e tive que atender uma ligação do trabalho, deixando-o no berço. Esta foi a última vez que fiquei com ele no colo, que cantei pra ele, que pude sentir o seu cheirinho gostoso...

 O Arthur cativou a todos, todos que o conheceram pessoalmente ou que, através deste blog, tiveram contato com este anjo, agora um anjo de verdade. Com seu olhar meigo, penetrante através dos seus lindos olhos azuis...quando, sem a traqueo, tinha o choro mais lindo e diferente de todos... até nisso ele era especial...

 Quero mais uma vez agradecer a todos que sempre estiveram do nosso lado, no Hospital e em casa, nos dando forças para continuar, principalmente a família, que é a nossa base, nossa sustentação.

 Quem um dia quiser visitar o Arthur, ele foi sepultado no Cemitério Jd. São Luis, em São Paulo, Quadra 9 Sepulcro 573, um lindo campo, acompanhado de muitos anjinhos.

 Filho, te amo eternamente, e este vazio que ficou em minha vida jamais será coberto, apenas tenho o conforto e o agradecimento à Deus por ter nos escolhido para amar e cuidar deste anjo aqui na Terra.

 Fiquem todos com Deus.

 Luiz

Minha missao foi te amar!!!

Nossa... já vai fazer 1 mês que nosso príncipe se foi... e está dando uma saudade imensa dele... saudade de pegar ele no colo, de acalma-lo... saudade de encaixar ele de baixo no meu queixo... era a posição que mais gostava pra dormir, era só encaixar e pronto,  era automático... se desligava... saudade de ver aqueles olhos curiosos olhando tudoooo... até franzia a testa... rs... pensando.. oque será isso???... saudade de enche-lo de beijos e cheiros pela cabeça, pelo pescoço, pelo seu rostinho.. e ele se derretia com  eles... levantava o narizinho.... pra dizer q gostava e fechava os olhinhos.. se derretia... ai q saudade de você meu amor...

Quando vem  a lembrança dos últimos momentos que passamos juntos... oque me acalma, me conforta é que você está do lado do Pai, não está mais sofrendo aqui com  agente.. sem cpap... sem oxigênio... sem remédios.... Agora está nos protegendo.

Quando você nasceu, eu não me preocupei.... porque sabia que Deus tinha me dado você de presente por algum  motivo!! Filho você me ensinou tanta coisa... tenho tanto orgulho de ter sido sua mãe!!!!Filho, minha missão foi te amar incondicionalmente!!!

Senhor, obrigado por permitir viver com  esta pessoa tao especial, pelo aprendizado que eu e muitas pessoas tiveram  com  esse breve momento que passou conosco.

Eu queria agradecer todo apoio, todo carinho que tivemos e que estamos tendo ainda. Obrigado pelas orações.

Um  grande abraço!!!

Adriane

Uma semana de muita saudade...

 Olá Amigos,

 26/04 - Uma semana que nosso príncipe foi para os braços de Deus.

 Como o tempo voa.... infelizmente ele não é capaz de reduzir a saudade que temos de nosso guerreiro. Há uma semana, parecia que o dia tinha 100 horas, não acabava nunca.

 Às vezes ainda pensamos que é um sonho e que quando acordarmos, nosso príncipe estará no quarto dormindo ou acordado com aqueles olhos lindos que ele tinha, mas Deus quis assim.

 O que mais sinto saudade:

• Ao chegar do trabalho, poder entrar em seu quarto e dizer "oi meu gordo lindo"...
• Olhar aqueles lindos olhos azuis herdados do seu bisavô;
• Escutar o som do oxímetro apitando a noite inteira;
• O barulho do aspirador ligado e ele reclamando na hora de aspirar;
• Dos poucos momentos que estava com ele no colo e que cantava "nana nenê" para ele dormir, encaixado em meu braço e chupando chupeta que toda hora caía...;
• Das inúmeras vezes que ía à farmácia para comprar remédio ou leite;
• E de muitas outras coisas que Deus nos proporcionou permitindo que ele viesse para casa e nos desse a honra de cuidar deste anjo.

 O filme de tudo que ocorreu sempre vem à memória, como se buscasse uma forma de recuperar aquele momento e repetir algum procedimento que o retornasse à vida. Mas tudo aconteceu tão rápido que não tenho como precisar todos os atos realizados, apenas de ter a certeza que fizemos tudo o que foi possível..

 Com todos os problemas que o Arthur tinha, sempre consultamos e pesquisamos muito sobre a agenesia do corpo caloso, mas nunca havia entrado a fundo na lisencefalia. Nesta semana encontrei uma rara literatura sobre este assunto e vi que a expectativa de vida dos portadores desta doença é de até dois anos, falecendo geralmente por problemas respiratórios, como foi o caso do Arthur. Vale ressaltar que não é para 100% dos casos, por isso se você conhece ou tem alguém com este diagnóstico, nunca perca a esperança. Deus sabe o que faz.

 Quero fazer deste blog uma discussão sobre esta doença e auxiliar outros pais que buscam respostas sobre a lisencefalia e demais diagnósticos do Arthur.

 Em Deus e na família estamos encontrando força para superar esta etapa de nossa vida, e temos fé que dias melhores virão. O Arthur cumpriu sua missão e sua mensagem sempre estará conosco.

 Quero agradecer a todos que nos apoiaram com mensagens, telefonemas, abraços. Nós contamos com vocês.

 Obrigado a todos.

 Abraços.

 Luiz Vitor

"Arthur, te amaremos para sempre." 

Mais uma estrelinha brilha no céu. Nosso Guerreiro foi lutar ao lado de Deus!

 Amigos,

 Na madrugada do dia 19 de abril nosso príncipe Arthur foi chamado por Deus e foi lutar ao lado Dele no Céu.

 Encerrou-se aqui uma luta diária pela vida, com muita alegria para os pais e amigos, mas que exigia muito deste pequeno pedaço de gente. Deus decidiu antecipar esta etapa, e levá-lo para estar ao Seu lado, olhando e intercedendo por nós.

 Tudo aconteceu muito rápido e até hoje tenho a sensação que não acabou, e realmente não acabou pois sua lição de vida ficará para sempre registrada neste blog e nos corações de todos que acompanharam cada etapa do Arthur, desde o nascimento até a sua partida.

 As 03h30min aproximadamente, o Arthur estava dormindo com o bpap (colocamos pois estava um pouco cansado devido a uma gripe anterior), e acreditamos que ele teve um espasmo, agarrou a canula da traqueo e sacou. A enfermeira que estava acompanhando, imediatamente chamou minha esposa e tentaram recolocar a traqueo. Levantei na sequência (menos de dois minutos) e ao chegar no quarto encontrei o Arthur "roxinho", com a enfermeira realizando massagem e minha esposa tentando recolocar a canula da traqueo. Imediatamente coloquei o oxigenio e ele aparentemente voltou a sua cor, mas não tinha reações.

Acionamos a emergência e ficamos monitorando seu estado, que inicialmente esta com batimento e saturação (não conseguimos ter certeza pois aparentemente o aparelho não registrava). Posteriormente entendemos que realmente o coração não estava batendo nos momentos sem leitura.

 Em 40 minutos a equipe médica chegou, imediatamente recolocou a canula e começou a massagem cardíaca, com ajuda da adrenalina. Enquanto massageava e injetava adrenalina, ele voltava com pulsação, mas logo perdia, não conseguindo se manter sem estas duas condições. Com o tempo a adrenalina fazia menos efeito, e a cada vez que o Doutor parava com a masssagem, menos tempo ele segurava sua pulsação. Ficamos até as 05h25min nesta luta incessante e infelizmente neste horário o Doutor disse: "Pai, infelizmente não foi possível reverter o quadro", declarando o óbito.

 Peguei o meu filho, assim como minha esposa, dei um forte abraço, um último abraço que por mim duraria até hoje e entregamos para que o enfermeiro que acompanhava o Doutor preparasse o corpo.

Acreditamos que antes ou durante este espasmo ele tenha sofrido convulsão, ou algum outro fator que impediu a sua respiração, uma vez que ele respirava sem a ajuda de aparelho ou oxigênio por tempo suficiente para que fizéssemos todos os procedimentos médicos necessários. Tudo que tinha que ser feito foi realizado e acreditamos que nenhuma outra ação reverteria o óbito, talvez, no máximo o levaria a um estado vegetativo.

Deus já havia recebido nosso anjinho novamente no céu. Ele estava retornando ao seu lugar, após certamente cumprir sua missão aqui na Terra.

O velório e o sepultamento foi realizado no Cemitério São Luis, São Paulo. Ele estava lindo, parecia um anjinho dormindo...  mas com sua cara de bravo de sempre...Seu corpo está em um lindo campo, mas sua alma está ao lado de Deus e do seu avô Luiz, que não pode conhecê-lo em vida, somente através de fotos.

Durante 08 meses (07 meses e 29 dias, já que completaria 08 meses no dia 20) tivemos a honra e a benção de receber em nossa vida este Anjo chamado Arthur, um guerreiro que mesmo com muitas limitações físicas, nos deu inúmeras alegrias e marcou não só a nossa vida, mas de muitos que puderam conhecer esta história.

Quero agradecer a todos os amigos que oraram, torceram, acreditaram nesta história de vida e neste rápido período que o Arthur permaneceu entre nós, toda a família, que sem esta não estaríamos aqui entendendo o propósito de Deus e nos confortando nesta hora tão difícil. Um agradecimento especial a toda equipe médica (médicos, enfermeiros, fonos, fisios,  etc) que cuidaram do Arthur como se fosse um filho. Tínhamos o prazer de "dividí-lo" com vocês.

Irei manter este blog ativo para que esta lição permaneça registrada e que muitos mais conheçam este anjo chamado A-R-T-H-U-R. Deixe seu recado também, ele nos auxiliará a levar esta mensagem de perseverança.

"Sua passagem foi breve, mas sua obra será eterna"

Filho, estarás eternamente em nossos corações. Jamais te esqueceremos e o meu coração terá sempre o seu nome gravado. Te amo sempre.

Luiz Vitor

40 dias em casa!!!

 Olá Amigos,

 Depois de 15 dias ausente pela correria do dia a dia, voltamos para alimentá-los com novidades do nosso Príncipe.

 Ele está bem, embora com uma gripe forte, peito com chiado e basicamente não dormir à noite, nada mais prazeroso do que tê-lo em casa. Neste momento ele oscila tempos com o BPAP e tempos com o oxigênio, motivo que estamos evitando os belos passeios pelo condomínio, nada de grave.

 Depois desta gripe esperamos realizar os passeios externos, mostrar o mundo para o Arthur pois o período da quarentena já passou.

 Como o tempo passa rápido... neste dia 12 completará 40 dias do Arthur em casa... parece até que foi ontem...

 Ah.. o Arthur aguarda a visita das tias do São Luiz...

 Abraços.

 Luiz

Meu primeiro passeio...

Olá Amigos,

Neste domingo o Arthur realizou o seu primeiro passeio pelo condomínio... foi o seu primeiro passeio "externo". Antes disso, só a vinda do hospital, de ambulância ainda...

Como ele tem trocado a noite pelo dia, nesta tarde levamos ele para dar uma volta para ver se ele acordava... e quem disse que ele acordou? Ficou o tempo todo dormindo...

Ele está muito bem, embora sua gastro exija cuidados. Está ficando a maior parte sem oxigênio, com as cólicas ainda em demasia, e já está tomando chá e suco de laranja lima e mamão.

Não deixem de acompanhar o blog e sempre colocar o Arthur em vossas orações.

Abraços.

Luiz Vitor

07 meses / 18 dias

 Olá amigos,

 No dia 20 de março, o Arthur completou  07 meses de vida. 07 meses de vida e 18 dias pós alta!

 Voltando ao passado, onde neste dia misturamos a alegria do seu nascimento com a incerteza do seu futuro, hoje podemos comemorar o seu desenvolvimento. Bem diferente do que a Doutora que fez o parto me informou (para quem não leu o primeiro post deste blog, ela falou que seria melhor que ele não sobrevivesse pois naquele momento não sabíamos as deficiências internas que ele possuía). É uma vitória termos o Arthur em casa, Graças a Deus....

 Ele está muito bem, embora não durma à noite devido as famosas cólicas, não temos do que reclamar. Hoje tivemos a visita da Nutricionista do Home Care, e iremos fazer algumas experiências como trocar o leite, acrescentar o chá de erva doce. etc para ver se reduz este efeito colateral... vamos ver se surte efeito.

 Ontem tivemos a liberação de pequenos passeios pelo condomínio. Só estamos esperando melhorar a temperatura pela manhã, para este passeio. Aguardem novas fotinhas..

 Olhem só como ele está lindo!!!!

 Abraços.

 Luiz Vitor

Primeira semana em casa!!!

Olá Amigos,

Depois de uma semana em casa, com uma ida rápida ao hospital, sem maiores problemas, e algumas cólicas, estamos aprendendo a cuidar muito bem do Arthur.

Sabemos que ele dependerá muito de nosso apoio, e temos a certeza, como sempre fizemos, que não mediremos esforços para que ele tenha sucesso em seu desenvolvimento, sabendo de suas limtações.

Ele está bem de saúde, fica bastante tempo acordado (dorme só depois das 02h00min da manhã...rsss). Já se acostumou com seu quarto, e quando pode, fica conosco na sala...

Essa alegria de tê-lo em casa é imensurável! Agora podemos dizer que nossa família está completa e junta!

Olha a gente aí!!!

Como é tradição na Maternidade São Luiz, nos casos onde o bebê fica muito tempo e é da vontade dos pais, eles fazem uma "despedida", que é chamado de corredor. Vejam o vídeo do nosso... é muita emoção...

Pena que a passagem pelo corredor foi muito rápida, mesmo assim, inesquecível!!!

Continuem com o Arthur em vossas orações, pois apenas fechamos um ciclo, um novo agora está em andamento e com Deus em nossos corações, nos guiando, e o apoio de todos, também seremos vencedores.

Um forte abraço.


Luiz Vitor

02/03/12 - O fim de um ciclo e o ínicio de outro!!! Arthur em casa!!!

Olá amigos.

Depois de 195 dias, o Arthur finalmente ESTÁ em casa. Tivemos uma semana de muita expectativa e por isso também não havia postado nada no blog. Nada melhor que esta notícia!!!

Graças a Deus tudo deu certo e ele saiu da maternidade. O corredor de sua saída foi lindo, muito rápido devido sua saída pelo transporte do home care, mas muito lindo... agradecemos a cada membro do São Luiz por toda dedicação e afeto que recebemos neste longo período.

Sabemos que o Arthur precisará de muita atenção e cuidado, onde contamos com o apoio da equipe do Home Care, e dos amigos, para superarmos este período de adaptação e sequência do tratamento.

Logo mais colocarei as fotos da saída do Arthur, bem como as fotos de sua chegada em nossa casa.

Que Deus retribua cada oração realizada, cada abraço, mesmo distante, pois foi isso, somados à força de Deus, nossa família e amigos, que conseguimos superar este período.

Abraços.

Luiz Vitor

06 meses!!!!

 Olá Amigos,

 Nesta segunda, 20 de fevereiro, o Arthur completou seis meses de vida, seis meses de muita luta e alegria. Só o seu meigo olhar compensa cada minuto, todo sofrimento e ansiedade que passamos neste periodo. A sua força e sua vontade de viver, aliado à vontade de Deus é que nos dá a garra necessária para seguir em frente.

 Hoje pela manhã o Arthur repetiu o exame de sangue para saber se não havia infecção e o resultado foi bem pequeno, não o suficiente para a alta, inclusive o antibiotico foi mantido, mas com a expectativa de um resultado positivo em três dias e enfim, casa...

 Mas como nada é fácil em se tratando de Arthur, nesta tarde ele apresentou febre alta, eliminando assim mais uma vez a possibilidade de alta nos próximos 10 dias... um balde de água fria (neste calor... é suportável, não é mesmo?...risos)

 Acreditamos que esta febre foi ocasionada por uma infecção no cateter central (utilizado para o soro e medicação). Este já foi retirado e colhido exames para confirmação. Não há motivos para suspeitar mais uma vez da gastro, que está com uma aparência muito boa e não há outro motivo aparente... Queira Deus que seja o cateter mesmo..

 E assim vamos seguindo com esta batalha, essa benção chamada ARTHUR...um verdadeiro guerreiro..

 Filho, parabéns!!! Te amamos muito...

 Fiquem com Deus...

 Abraços.

 Luiz Vitor

Do Céu à Terra em 24 horas...

Olá Amigos.

 A semana passada foi de altas emoções... passamos pela certeza da alta até uma cirurgia de última hora.

 Na quarta-feira tivemos a notícia do home care que estava tudo certo e que na quinta-feira, às 10h00min da manhã o Arthur iria para casa... foram momentos maravilhosos, de grande expectativa e correria, pois não esperávamos esta notícia de uma hora para outra. Basicamente não durmimos preparando lembrancinhas, preparando tudo para receber nosso príncipe.

 Saímos de casa na quinta-feira, na certeza de retornar com o Arthur, mas.... infelizmente ainda não era a hora, no meio do caminho recebemos o telefone do Hospital informando que o Arthur tivera febre à noite e o exame de sangue detectara infecção, havendo a necessidade de cancelar a alta. Era mais uma barreira que deveríamos vencer.

 Neste mesmo dia, percebemos que a gastro estava muito vermelha e com muita secreção. Solicitamos a avaliação do Endoscopista que fizera a cirurgia, e este já agendou uma nova cirurgia para o dia seguinte. Saímos do céu à Terra em menos de 24 horas. Nesta tarde o Arthur ficou muito agitado, acredito ter sentido muita dor devido a infecção.

 Na sexta, foi para o Centro Cirurgico, onde a equipe realizou o ajuste da gastro. Esperamos que agora ele não tenha mais problemas... ter duas infecções seguidas na gastro é muito azar....

 Hoje ele está muito bem, se recuperando bem... fez até uma transfusão de sangue no domingo para manter sob controle a hemoglobina... coisas da Dra Lourdes.... Com esta transfusão, acredito que precisaremos de mais doações de sangue. Irei confirmar no Banco de Sangue.

 O Arthur está com um rostinho tão lindo... impossível não se apaixonar por esse gordo... não é a toa que é o xodó da UTI NEO do São Luiz... como este menino é amado por todos!!!

 Essa bateu na trave, mas na próxima entra...

 Continuem com o Arthur em vossas orações...

 Abraços.

 Luiz Vitor

Boas novas!!!

Olá Amigos,

Como já relatamos no facebook, o Arthur está muito bem e já está liberado para vir para casa. Aguardamos apenas o home care finalizar o processo de entrega de equipamentos e fechamento da equipe para que o Arthur tenha finalmente alta.

Vamos aguardar.... ah, hoje vimos o primeiro dentinho nascendo... uma alegria só... cada sinal de crescimento do Arthur é uma vitória!!!

Não temos como agradecer as orações, o carinho e apoio de todos. Que Deus retribua em dobro!

Abraços.

Luiz Vitor

Meu primeiro dentinho!!!

Novamente com a gastro...

 Olá amigos,

 Hoje, com muito sucesso, o Arthur realizou novamente a gastrostomia. Apenas para relembrar, ele já havia realizado esta cirurgia em 01 de dezembro, retirando a sonda em 27 de dezembro devido grande infecção.

 A cirurgia, marcada para as 15:00hs, ocorreu somente após 4 horas (19:00hs).  Não foi fácil segurar este guri em jejum mais de 11 horas! A cirurgia durou menos de 01 hora, e ele está bem, tanto que nem precisou de ventilador mecânico para respirar.

 As fotos mostram o Arthur após a cirurgia, já descansando na sala da UTI...

 Vamos agora pedir que Deus permita sua completa recuperação, sem intercorrências...

 Obrigado pelo carinho e apoio de todos.

 Luiz Vitor.

Sala nova, berço novo...

Olá amigos.

Depois de mais uma "pneumonia", o Arthur está ótimo, sem infecção ou qualquer outra intercorrência e respirando sem ajuda de aparelhos.

 E ele está de casa (ou de sala) nova!!! Esse Arthur desde cedo já incorporou a rotina dos pais... mudou novamente de sala... agora uma sala VIP e com um berção, bem diferente das incubadoras e dos berços que ele estava acostumado (só temos que agradecer toda equipe do São Luiz, em especial, Dra Miriam, que conseguiu o impossível, um berço pediátrico para o Arthur).... Só para se ter uma idéia das mudanças, a UTI NEO do São Luiz possui nove salas mais a Semi. Ele só não passou pela Sala 4 e Sala 6, estando no momento na sala 7.

Nesta quinta-feira, se tudo correr bem, ele repetirá a cirurgia da gastrostomia. Após esta, se Deus quiser ele irá para casa... é só se recuperar da cirurgia...

Continuem com o Arthur em vossas orações. Aquele abraço.

Luiz Vitor

Um degrau a mais...

Olá Amigos,

Já percebemos que nada é tão fácil quanto parece e que não podemos contar vitória antes da hora.

Depois da grande felicidade da papinha do Arthur, onde por quatro dias ele papou como se fosse um adulto, ele infelizmente teve uma microaspiração, afetando seu aparelho respiratório e basicamente o levando a um quadro próximo de uma pneumonia, com febre alta e muita secreção. Nada tão grave quanto ao que ele viveu em outubro/novembro.

Hoje ele está bem, mas precisou retornar com o ventilador mecânico para que não ficasse ofegante. Agora vamos aguardar que o antibiótico faça efeito...

A gastro que ele faria nesta quinta-feira, támbém teve de ser adiada. Essa microaspiração corroborou com a real necessidade desta gastro, pois ele infelizmente não tem condições de ser alimentado pela boca.

Vamos seguir em frente. Já passamos por tantas dificuldades que esta não irá nos afetar.

Continuem com o Arthur em vossas orações.

Abraços.

Luiz Vitor