quarta-feira, 28 de dezembro de 2011

27/12 ... Que dia...

 Olá Amigos,

 Hoje tivemos um dia um pouco atípico, pois nem tudo o que passamos até agora foi capaz de nos tranquilizar. O Arthur desde o final de semana estava com a gastro infeccionada e hoje estava horrível. Ficou o dia inteiro muito agitado e com dores. Nossa sensação era que a gastro ia sair a qualquer momento. Era nítido o desconforto e o sofrimento do Arthur, estampado naqueles lindos olhos azuis.

 Pela manhã recebemos a notícia que ele entraria em cirurgia novamente para retirada da gastro às 14h00min, sendo adiado por falta de lugar no Centro Cirúrgico. Era 16h00 e nada de termos uma confirmação do horário. Neste período ele teve que ser sedado, após muita insistência, pois chorava e se mexia muito. Às 17h45min ele foi para o Centro Cirúrgico, voltando após 45 minutos já sem a gastrostomia.

 Ele agora está bem, mas ficará com o curativo até a infecção ser controlada.

 Mais uma luta a ser vencida... uma etapa já foi concluída.

 Continuem com o Arthur em vossas orações...

 Abraços.

 Luiz Vitor

segunda-feira, 26 de dezembro de 2011

Um Natal Diferente...

 Espero que todos tenham passado o Natal com muita paz e reflexão. Esta data é extremamente importante para revermos nosso conceito sobre a família e a importância que esta tem sobre nossas vidas.

 Embora a vontade era de passar a virada com o Arthurzinho na maternidade, ficamos até as 22h00 em sua companhia (ele já estava dormindo) e depois, após um passeio pela Paulista e Ibirapuera, voltamos para preparar a mesa da Ceia de Natal. A saudade era grande, tanto do Arthur, como do meu pai, que nos deixou em setembro. Presentes em nossa Ceia, D. Carol, minha sogra, D. Leo, minha mãe, o Matheus, eu e a Adriane. A ceia estava deliciosa!!!!

 Voltamos a falar do Tutu... ele está bem, com a infecção diminuindo a cada dia... sua temperatura ainda oscila bastante.. talvez até pela falta de controle neurológico... mas nenhum pico febril grave. A convulsão também está sendo tratada com diversos medicamentos.

 Na virada do ano repetiremos esta rotina, com muita alegria, para que logo o Arthur esteja em casa... já estamos estudando o "home care" e temos a certeza que, com a infecção sob controle, logo, logo ele estará em casa.

 Teremos um 2012 com muita alegria, pois todos os contratempos e dificuldades que passamos em 2011 se transformarão em bençãos no ano vindouro!

 Abraços,

 Luiz Vitor

terça-feira, 20 de dezembro de 2011

Febres e Alegrias

 Olá Amigos.

 Passamos por mais uma semana com febres provocadas por uma infecção que não sabemos de onde, mas que os médicos nos garantem não termos com o que preocupar. Na segunda-feira passada ele teve mais uma convulsão provavelmente provocada pela febre.

 Nunca vi um garoto tão 8 ou 80, ou está quente, ou está com temperatura abaixo dos 36°C.

 TIrando esta infecção, está lindo como sempre, até pagando de galã com as tias, verdadeiros anjos em nossa vida, que cuidam com muito carinho, dedicação e amor do Arthur (ou do Tutú,Tutuco, e outros mais apelidos carinhosos que ele recebe). Até no bebê conforto ele ficou bem comportado! Ele é assim, só dá trabalho quando está com febre, fora da posição que quer ou quando está com muita secreção. Quando as tias aspiram, ele relaxa completamemente...

 Infelizmente não passará o Natal em casa pois iniciou a semana com febre, mas nada que nos desanime em busca desta tão sonhada data... de ver nosso bebê no seu quarto, mesmo com o home care.

 Continuem com o Arthur em vossas orações.

 Abraços.

 Luiz Vitor

segunda-feira, 12 de dezembro de 2011

Mais uma semana...

 Lembram quando citei que havíamos vencido uma batalha e não a Guerra? Esta semana tivemos mais uma batalha...

 Nesta quinta-feira, após estar se recuperando muito bem e já contando os dias para tê-lo em casa (nossa esperança era o Natal), o Arthur voltou a ter febre, agora elevada, chegando a ter uma convulsão.

 Como já sabíamos, o Arthur tem predisposição à convulsões devido seu estado clínico (agenesia do corpo caloso e lisencefalia), porém até o momento não havia acontecido nenhum episódio. Ainda acreditamos que esta convulsão foi devido sua febre alta e não pelo sua condição cerebral.

 Ele foi medicado, fez novos exames onde foi constatado uma infecção e já está sendo tratado com antibióticos e outros medicamentos.


 Neste momento ele está muito bem, lindo como sempre. Vamos pedir à Deus que esta semana seja de muitas bençãos.


 Abraços e uma excelente semana.

Luiz Vitor

quinta-feira, 8 de dezembro de 2011

Amigos Especiais - atualizado

 Amigos,


O Arthur está ótimo, se recuperando muito bem, sem queda de saturação, e já começou a receber dieta pela gastro. Ele está super ativo, reparando em tudo e em todos, principalmente no seu novo móbile... quero ver a hora que ele conhecer este mundo... cheio de cores e sons. Segura este guri!




 Queremos agradecer mais uma vez a todos que doaram ou que repassaram aos amigos, pois recebemos hoje um relatório do banco de sangue atualizado no dia 05/12, onde já cumprimos a reposição do sangue recebido pelo Arthur. 

 Peço a todos que fizeram esta doação, que continuem com este ato sem igual, pois doando sangue salvamos vidas. Não parem esta corrente! Se você ainda não doou, faça esta ação do bem.



 Nosso carinho e agradecimento especial aos amigos: 
  • Adriano Gonçalves da Cruz;
  • Fernando Silva;
  • Paulo Cezar Vergani;
  • Renato Marcus Pereira;
  • Alessandra Caramigo Marciano;
  • Alex Sandro Marques da Silva;
  • Anderson da Silva Sameck;
  • Bruna Aparecida Prete Caldeira da S.;
  • Clayton Rodrigo Reis Celestino;
  • Jean Paul Caldeira da Silva;
  • Juraci Nogueira Junior;
  • Marcos Antonio Machado de Barros;
  • Olivia da Mata Alves;
  • Theodoro Antonio da Silva;
  • Wanderley Ferreira Prado;
  • Jânio de Carvalho Silva;
  • Talita de Aguiar Cesar

 E a todos os amigos que entraram nesta campanha! Que Deus retribua o carinho de vocês com muita saúde e paz!


Continuem colocando o Arthur em vossas orações.

Abraços.

Luiz Vitor

domingo, 4 de dezembro de 2011

Arthur após a cirurgia.

 As fotos dizem tudo!!!

 É difícil de acreditar que este garotinho passou por uma cirurgia dupla, e está como se nada tivesse acontecido!!! Esse é guerreiro!

 As fotos foram tiradas neste sábado, 03/12, menos de 36 horas após a cirurgia.


 


 O Arthur está ótimo, respirando muito bem. A gastrostomia está cicatrizando bem, sem hemorragia e a traqueostomia, ótima.

 Mais uma vez agradecemos o apoio de todos. Mantenham o Arthur em vossas Orações.


 Abraços. 


 Luiz Vitor

sexta-feira, 2 de dezembro de 2011

Primeiro dia após a cirurgia

Hoje nosso príncipe estava tão feliz, colocava a mão toda hora na boca... talvez procurando aquele tubo horrível... e a sonda também... e não achava nada... rs...  Ufa!! Né filhão??? Ficou tão tranquilo... tão em paz...  finalmente ele conseguiu oque queria!! Esse menino é persistente!!!

Estou aprendendo muita coisa com esse pequeno ser maravilhoso que Deus me deu, uma delas é ser delicada... coisa que nunca fui e preciso aprender à ser.. porque vou ter que cuidar dele. Oque mais peço agora pro Senhor.. é que ele me capacite!!! Pois irei ter uma responsabilidade enormeeeeee.. dá um friozinho na barriga... hoje só de encaixar a canola do tubo nele... morria de medo de machuca-lo... tremia feito uma vara verde... ai, ai.... mas eu consigo... porque irei enfrentar meus medos!!! E só conseguimos vencer enfrentando!! Mais uma etapa vem ai...

Abçossss

Adriane

Vencemos mais uma batalha!!

 Depois de mais um dia de apreensão, Graças a Deus tudo acabou bem.

 O Arthur fez a cirurgia e tudo correu muito bem. Impressionante a força deste guri!!! Com menos de trinta minutos após a cirurgia ele já estava se movimentando, tendo até que ser sedado para garantir a plena recuperação.


 Nosso receio não era com cirurgia, mas sim com o que encontraríamos após esta, com o Arthur respirando pela traqueia e se alimentando diretamente pelo estômago, além do risco da anestesia, pois tivemos histórico de braquicardia em períodos de sedação profunda. 

 Mas, nossa confiança no sucesso desta cirurgia era tanto que passamos a espera pelo retorno do Arthur, claro preocupados e ansiosos, mas com muita tranquilidade. O Arthur foi para o Centro Cirúrgico às 17h45min, e retornou às 19h30min.

 Ah... e aquele receio do reencontro... foi o melhor possível, pois estávamos acostumados a ver o Arthur com o tubo na boca, ele agora apenas está com o tubo no pescoço... e com o rostinho mais lindo que nunca (sem o bigode de esparadrapo)!!!


 Vencemos mais uma batalha, a Guerra ainda tarda a findar, mas com Jesus nosso Capitão, a Família como base os amigos como apoio, venceremos todas!

 Agradecemos a Equipe Médica e todos da UTI Neo da Maternidade São Luiz pela real demonstração de carinho e afeto, bem como toda competência neste procedimento.

 Obrigado pelas orações e apoio. Continuem com esta corrente para logo vermos o Arthur em casa!!

Abraços!

quinta-feira, 1 de dezembro de 2011

A Hora da Traqueostomia e Gastrostomia...

É chegada a hora!!!

 Nesta quinta-feira, 01 de Dezembro, às 16h00, o Arthur irá fazer a cirurgia de traqueostomia e gastrostomia como necessidade para melhorar sua respiração e diminuir o risco de broncoaspiração e queda de saturação nas mamadas, provocadas por uma má formação em sua laringe.

 Confesso que aceitar esta decisão não foi fácil embora tenhamos concordado no momento apresentado pela Equipe Médica. Só de imaginar o Arthur com dois tubos (um na traqueia - traqueostomia e outro no estômago - gastrostomia) dá uma aflição, mas como relatei acima é por necessidade e entendemos que, para o Arthur ter uma qualidade de vida melhor, em casa, e menor risco de broncoaspiração (motivo de duas pneumonias e várias entubações) esta é a melhor opção. Todos que conversamos na Maternidade nos apoiaram nesta decisão.

 Pedimos que reforcem as orações, pois acreditamos que esta data será fundamental para o futuro do Arthur.

Abraços.

Luiz Vitor

quarta-feira, 30 de novembro de 2011

Agradecimento!!!

Amigos,

Gostaria de agradecer o apoio que recebemos nesta data, em especial aos amigos da GVT, com o envolvimento de todos na doação de sangue para o Arthur.

É gratificante receber esta força de vocês. O Arthur e todos que dependem do BSSP (Banco de Sangue de São Paulo) agradecem esta ação!

Doe sangue, salve vidas!

Obrigado a todos.

Luiz Vitor

terça-feira, 29 de novembro de 2011

Doe Sangue!!!

Prezados Amigos,

Precisamos repor ao banco de sangue pelo menos 16 doações devido três transfusões que o Arthur realizou e para a futura traqueostomia/gastrostomia.

Se você é doador, está apto para esta doação ou conhece algum doador, peço sua colaboração. Deus irá retribuir com muita saúde.

Segue abaixo o local e as informações para doação:
Hospital A.C. Camargo
Rua Prof. Antônio Prudente, 211 – Liberdade
Telefone: (11) 2189-5122
Horário: 2° a 6° feira, das 08:00 às 18:00; sábados das 08:00 às 17:00
Como chegar: http://g.co/maps/p2gnf


Clinica de Sangue  de São Paulo
Av. Brigadeiro Luis Antonio, 2533 – Jd. Paulista
Telefone: (11) 3373-2050
Horário: 2° a 6° feira, das 08:00 às 14:00; sábados das 08:00 às 17:00
Como chegar: http://g.co/maps/s3edg

Ao doar, favor levar o seguinte código:
N° Paciente: 147436669;
Registro Hosp.: 673114;
Paciente: RN de Adriane Silva de Almeida de Souza
Hospital São Luiz – Itaim Bibi

Muito obrigado a todos pelo carinho e atenção! Que Deus retribua com muita saúde e paz! Repasse a todos.

Abraços.

Luiz Vitor

segunda-feira, 28 de novembro de 2011

Três meses em um dia!

 Para não voltarmos ao passado toda hora, irei através deste relatar alguns dos momentos mais importantes destes 97 dias de vida do Arthur.

 Neste período, Graças a força e união de nossas famílias e na Fé em Deus, conseguimos chegar a e momento e manter-nos fortes na confiança da recuperação de nosso anjinho.

Um anjo chega na Terra
O nascimento foi marcado por muita alegria e também preocupação como relatei no primeiro “post”. Não sabíamos o que Deus tinha nos reservado, somente a certeza de que a cruz (jamais no sentido de um peso) que nos foi dada é exatamente do tamanho que conseguimos carregar.

 Como um pulmão do Arthur não assumiu no nascimento e a necessidade de análise das deformações congênitas, foi colocado na respiração forçada (cpap) e na sequência entubado.



Que lindo!!!

 Em seus primeiros dias de vida o Arthurzinho fez inúmeros exames, passou por diversos especialistas e em nenhum momento correu risco de vida. Neste período mamava inicialmente por sonda, já que a sua língua fica em uma posição no fundo da boca. Mamãe Adriane não teve a oportunidade de amamentá-lo.

 Vovó Carol, que estava em SP e que acompanhou a internação e as primeiras horas, foi visitá-lo na UTI em seu segundo dia de vida. Vovó Leo, Vovô Luiz, Tia Tati e Tio Ronaldo vieram no final de semana seguinte. Vovô Luiz, devido sua dificuldade de locomoção e doença avançada, fazendo uma viagem de sacrifício, não pode visitá-lo. Infelizmente, aqui mesmo em São Paulo, teve seu quadro agravado, tendo que voltar para o Interior de ambulância. Sem conhecer o seu neto, partiu para o Céu uma semana depois(05/10). Agora ele está acompanhando seu neto lá de cima e intercedendo junto à Deus.


30 dias de vida!

  Com aproximadamente 20 dias ele saiu da UTI e foi para SEMI, dando seqüência em seu tratamento para aprender a mamar, pois em todas as mamadas, além do sacrifício de ser na chuquinha, ele tinha queda de saturação freqüente. Não imaginaríamos que o tempo de permanência na maternidade seria tão longo. Com anemia um pouco forte, fez uma transfusão, tendo uma melhora fantástica, mas pena que em dois dias, após uma vídeo para verificar sua mamada foi detectado refluxo grave e microaspiração. Na primeira medicação ele engasgou com o remédio e voltou ao ponto inicial. Como alternativa, fez uma broncoscopia 15 dias após a vídeo, voltando para a UTI e ficando entubado por mais 05 dias (devido a sedação do exame). Ressurgia aí o guerreiro, pois por vontade própria se extubou, retirando ele mesmo o tubo e ficando sem a necessidade de Oxigênio (dois dias antes, a equipe médica tentou realizar a extubação, mas ele não ficou bem)... a sonda então, tirava a todo momento.

02 meses!!

 Infelizmente a broncoscopia não surtiu o efeito desejado, e como ele ficou dias sem mamar devido ao tubo, ele descoordenou completamente a mamada e respiração, não tendo mínimas condições de receber dieta por VO. Voltou para a SEMI onde o trabalho com a Fono novamente havia sido iniciado. Sabemos que ele tão cedo não terá condições de mamar. Por isso estamos pensando em fazer uma gastrostomia.

 Na semana retrasada, pela primeira vez ele correu risco de vida devido a uma broncoaspiração, ocasionando pneumonia e diversas crises respiratórias, muitas provocadas por ele mesmo pelo seu movimento constante causando a extubação, outras ele tirava com a mão mesmo (tudo isso com sedação). Em uma delas, quase teve uma parada respiratória. Foram quatro dias de muito sofrimento na UTI.


03 meses!!!
  Nesta semana, mais uma vez apresentou quadro de infecção e pneumonia, sendo necessário novamente entubá-lo, pois não conseguia se manter sem o oxigênio. Após a entubação recebemos a notícia que para ele seria melhor a traqueostomia. Como já havíamos aceitado a idéia da gastrostomia, autorizamos a traqueo. Falta agora ele melhorar desta crise, agendar a data, autorização do plano, etc...

 Neste domingo, ao chegarmos no hospital, ele havia mais uma vez retirado o tubo... esse Arthur é incrível!!! Hoje manteve bem sua saturação. Esperamos que ele não precise mais do tubo! FORÇA ARTHUR!!!
  
 Diariamente seguimos a nossa rotina, sem descanso. Não há recompensa maior do mundo em chegar na maternidade e encontrar aqueles lindos olhos azuis, herdados de seu bisavô, completamente arregalados. Até o momento ele nunca sorriu, mas esperamos com ansiedade a hora disso acontecer. Não criamos mais expectativas data para sua saída pois o futuro à Deus pertence. Vivemos o hoje!

 Continuem colocando o Arthur em suas orações, pois com a fé e apoio de todos, Deus, Família e amigos, superaremos todas as barreiras.

 Peço desculpas pelo longo post, todos os próximos serão curtos e com maior frequência. Obrigado pela paciência na leitura de cada parágrafo.

 Fiquem com Deus.

 Luiz Vitor 

domingo, 20 de novembro de 2011

O Arthur após uma pneumonia por broncoaspiração!!!





































Nosso guerreiro no inicio da semana ainda com o tubo.... lógico com as mãozinhas protegidas para não fazer arte.. né Sr. Arthur... e mesmo com ela não impediu de tirar o tubo.. rss... meu arteirinhooooooo!!!! Te amo filho.. um amor do tamanho do infinito!!!

20/08/2011 - O nascimento de um guerreiro!!!

O Arthur nasceu no dia 20 de agosto de 2011, na Maternidade São Luiz - São Paulo, às 08h28min com 46cm e 2,870kg. Seu nascimento estava agendado, de 38 semanas, e aguardávamos com muito carinho esta data.

Todos os exames realizados na gestação estavam normais, sem nenhuma alteração (exceto a última US que apresentou uma pequena dilatação do rim direito).

Estava acompanhando o parto e no nascimento tivemos uma grande surpresa: o Arthur nascera com diversas deformações externas e como tudo indicava interna também. Tinha deformações no cranio, polidactilia, ausência de saco escrotal e pés tortos.  Ele não chorou e um pulmão não assumiu a respiração.

Nem mesmo o parto havia terminado e a Doutora responsável me tirou da sala para conversarmos e informar que, dependendo da má formação interna, seria melhor que a criança não sobrevivesse. Teríamos que aguardar as primeiras 24 horas e os exames. O grande impacto não foi saber que ele possuía deficiências, mas sim o fato de nenhum exame ter apontado estas deficiências e a incerteza do futuro.

E os primeiros exames não foram animadores, embora não houvesse no momento risco de vida, foi detectado a ausência total do corpo caloso (agenesia do corpo caloso), lisencefalia, dilatação do rim direito e as deformações externas. Graças a Deus não havia nenhum problema com o coração e o pulmão.

Iniciava aí mais uma batalha em nossa vida, onde este pequeno guerreiro, um verdadeiro leão que enfrenta todas as dificuldades com muita força e determinação, renovando diariamente a nossa vontade de viver, acreditar em Deus e no impossível, e fazer tudo o que for necessário para que este anjo viva com muita saúde.

No exame do pezinho foi detectado também a Fibrose Cística, ainda não confirmada devido a necessidade do exame do suor.
Hoje, com o Arthur completando três meses de vida, e ainda internado na Maternidade, decidimos criar este blog e compartilhar com todos as alegrias e dificuldades que passamos e os desafios do futuro, que só à Deus pertence. Outro motivo deste blog é demonstrar que, por maior que sejam os nossos problemas, encontramos exemplos de superação, determinação e vitória de casos extremamente complicados relacionados ao nascimento de crianças. muitas sem condições mínimas de vida, as mães de UTI e a luta pela sobrevivência dos filhos.

Nestes três meses convivemos diariamente com verdadeiros anjos que dedicam todo seu carinho no tratamento do Arthur. Enfermeiras, Doutores, Fonos e Fisioterapeutas e toda equipe da Maternidade São Luiz que tratam nosso príncipe como filho, e que temos uma dívida eterna de gratidão. Só nos resta pedir que Deus retribua em dobro esta dedicação e carinho.

Semanalmente postaremos mensagens para que todos possam acompanhar o desenvolvimento do nosso anjo. Pedimos que acrescentem o seu nome em suas orações, pedindo a Deus a sua recuperação e saída da maternidade.
Sejam todos bem vindos.

Luiz Vitor e Adriane