27/12 ... Que dia...

 Olá Amigos,

 Hoje tivemos um dia um pouco atípico, pois nem tudo o que passamos até agora foi capaz de nos tranquilizar. O Arthur desde o final de semana estava com a gastro infeccionada e hoje estava horrível. Ficou o dia inteiro muito agitado e com dores. Nossa sensação era que a gastro ia sair a qualquer momento. Era nítido o desconforto e o sofrimento do Arthur, estampado naqueles lindos olhos azuis.

 Pela manhã recebemos a notícia que ele entraria em cirurgia novamente para retirada da gastro às 14h00min, sendo adiado por falta de lugar no Centro Cirúrgico. Era 16h00 e nada de termos uma confirmação do horário. Neste período ele teve que ser sedado, após muita insistência, pois chorava e se mexia muito. Às 17h45min ele foi para o Centro Cirúrgico, voltando após 45 minutos já sem a gastrostomia.

 Ele agora está bem, mas ficará com o curativo até a infecção ser controlada.

 Mais uma luta a ser vencida... uma etapa já foi concluída.

 Continuem com o Arthur em vossas orações...

 Abraços.

 Luiz Vitor

Um Natal Diferente...

 Espero que todos tenham passado o Natal com muita paz e reflexão. Esta data é extremamente importante para revermos nosso conceito sobre a família e a importância que esta tem sobre nossas vidas.

 Embora a vontade era de passar a virada com o Arthurzinho na maternidade, ficamos até as 22h00 em sua companhia (ele já estava dormindo) e depois, após um passeio pela Paulista e Ibirapuera, voltamos para preparar a mesa da Ceia de Natal. A saudade era grande, tanto do Arthur, como do meu pai, que nos deixou em setembro. Presentes em nossa Ceia, D. Carol, minha sogra, D. Leo, minha mãe, o Matheus, eu e a Adriane. A ceia estava deliciosa!!!!

 Voltamos a falar do Tutu... ele está bem, com a infecção diminuindo a cada dia... sua temperatura ainda oscila bastante.. talvez até pela falta de controle neurológico... mas nenhum pico febril grave. A convulsão também está sendo tratada com diversos medicamentos.

 Na virada do ano repetiremos esta rotina, com muita alegria, para que logo o Arthur esteja em casa... já estamos estudando o "home care" e temos a certeza que, com a infecção sob controle, logo, logo ele estará em casa.

 Teremos um 2012 com muita alegria, pois todos os contratempos e dificuldades que passamos em 2011 se transformarão em bençãos no ano vindouro!

 Abraços,

 Luiz Vitor

Febres e Alegrias

 Olá Amigos.

 Passamos por mais uma semana com febres provocadas por uma infecção que não sabemos de onde, mas que os médicos nos garantem não termos com o que preocupar. Na segunda-feira passada ele teve mais uma convulsão provavelmente provocada pela febre.

 Nunca vi um garoto tão 8 ou 80, ou está quente, ou está com temperatura abaixo dos 36°C.

 TIrando esta infecção, está lindo como sempre, até pagando de galã com as tias, verdadeiros anjos em nossa vida, que cuidam com muito carinho, dedicação e amor do Arthur (ou do Tutú,Tutuco, e outros mais apelidos carinhosos que ele recebe). Até no bebê conforto ele ficou bem comportado! Ele é assim, só dá trabalho quando está com febre, fora da posição que quer ou quando está com muita secreção. Quando as tias aspiram, ele relaxa completamemente...

 Infelizmente não passará o Natal em casa pois iniciou a semana com febre, mas nada que nos desanime em busca desta tão sonhada data... de ver nosso bebê no seu quarto, mesmo com o home care.

 Continuem com o Arthur em vossas orações.

 Abraços.

 Luiz Vitor

Mais uma semana...

 Lembram quando citei que havíamos vencido uma batalha e não a Guerra? Esta semana tivemos mais uma batalha...

 Nesta quinta-feira, após estar se recuperando muito bem e já contando os dias para tê-lo em casa (nossa esperança era o Natal), o Arthur voltou a ter febre, agora elevada, chegando a ter uma convulsão.

 Como já sabíamos, o Arthur tem predisposição à convulsões devido seu estado clínico (agenesia do corpo caloso e lisencefalia), porém até o momento não havia acontecido nenhum episódio. Ainda acreditamos que esta convulsão foi devido sua febre alta e não pelo sua condição cerebral.

 Ele foi medicado, fez novos exames onde foi constatado uma infecção e já está sendo tratado com antibióticos e outros medicamentos.

 Neste momento ele está muito bem, lindo como sempre. Vamos pedir à Deus que esta semana seja de muitas bençãos.

 Abraços e uma excelente semana.

Luiz Vitor

Amigos Especiais - atualizado

 Amigos,

O Arthur está ótimo, se recuperando muito bem, sem queda de saturação, e já começou a receber dieta pela gastro. Ele está super ativo, reparando em tudo e em todos, principalmente no seu novo móbile... quero ver a hora que ele conhecer este mundo... cheio de cores e sons. Segura este guri!

 Queremos agradecer mais uma vez a todos que doaram ou que repassaram aos amigos, pois recebemos hoje um relatório do banco de sangue atualizado no dia 05/12, onde já cumprimos a reposição do sangue recebido pelo Arthur. 

 Peço a todos que fizeram esta doação, que continuem com este ato sem igual, pois doando sangue salvamos vidas. Não parem esta corrente! Se você ainda não doou, faça esta ação do bem.

 Nosso carinho e agradecimento especial aos amigos: 

• Adriano Gonçalves da Cruz;
• Fernando Silva;
• Paulo Cezar Vergani;
• Renato Marcus Pereira;
• Alessandra Caramigo Marciano;
• Alex Sandro Marques da Silva;
• Anderson da Silva Sameck;
• Bruna Aparecida Prete Caldeira da S.;
• Clayton Rodrigo Reis Celestino;
• Jean Paul Caldeira da Silva;
• Juraci Nogueira Junior;
• Marcos Antonio Machado de Barros;
• Olivia da Mata Alves;
• Theodoro Antonio da Silva;
• Wanderley Ferreira Prado;
• Jânio de Carvalho Silva;
• Talita de Aguiar Cesar

 E a todos os amigos que entraram nesta campanha! Que Deus retribua o carinho de vocês com muita saúde e paz!

Continuem colocando o Arthur em vossas orações.

Abraços.

Luiz Vitor

Arthur após a cirurgia.

 As fotos dizem tudo!!!

 É difícil de acreditar que este garotinho passou por uma cirurgia dupla, e está como se nada tivesse acontecido!!! Esse é guerreiro!

 As fotos foram tiradas neste sábado, 03/12, menos de 36 horas após a cirurgia.

 

 O Arthur está ótimo, respirando muito bem. A gastrostomia está cicatrizando bem, sem hemorragia e a traqueostomia, ótima.

 Mais uma vez agradecemos o apoio de todos. Mantenham o Arthur em vossas Orações.

 Abraços. 

 Luiz Vitor

Primeiro dia após a cirurgia

Hoje nosso príncipe estava tão feliz, colocava a mão toda hora na boca... talvez procurando aquele tubo horrível... e a sonda também... e não achava nada... rs...  Ufa!! Né filhão??? Ficou tão tranquilo... tão em paz...  finalmente ele conseguiu oque queria!! Esse menino é persistente!!!

Estou aprendendo muita coisa com esse pequeno ser maravilhoso que Deus me deu, uma delas é ser delicada... coisa que nunca fui e preciso aprender à ser.. porque vou ter que cuidar dele. Oque mais peço agora pro Senhor.. é que ele me capacite!!! Pois irei ter uma responsabilidade enormeeeeee.. dá um friozinho na barriga... hoje só de encaixar a canola do tubo nele... morria de medo de machuca-lo... tremia feito uma vara verde... ai, ai.... mas eu consigo... porque irei enfrentar meus medos!!! E só conseguimos vencer enfrentando!! Mais uma etapa vem ai...

Abçossss

Adriane

Vencemos mais uma batalha!!

 Depois de mais um dia de apreensão, Graças a Deus tudo acabou bem.

 O Arthur fez a cirurgia e tudo correu muito bem. Impressionante a força deste guri!!! Com menos de trinta minutos após a cirurgia ele já estava se movimentando, tendo até que ser sedado para garantir a plena recuperação.

 Nosso receio não era com cirurgia, mas sim com o que encontraríamos após esta, com o Arthur respirando pela traqueia e se alimentando diretamente pelo estômago, além do risco da anestesia, pois tivemos histórico de braquicardia em períodos de sedação profunda. 

 Mas, nossa confiança no sucesso desta cirurgia era tanto que passamos a espera pelo retorno do Arthur, claro preocupados e ansiosos, mas com muita tranquilidade. O Arthur foi para o Centro Cirúrgico às 17h45min, e retornou às 19h30min.

 Ah... e aquele receio do reencontro... foi o melhor possível, pois estávamos acostumados a ver o Arthur com o tubo na boca, ele agora apenas está com o tubo no pescoço... e com o rostinho mais lindo que nunca (sem o bigode de esparadrapo)!!!

 Vencemos mais uma batalha, a Guerra ainda tarda a findar, mas com Jesus nosso Capitão, a Família como base os amigos como apoio, venceremos todas!

 Agradecemos a Equipe Médica e todos da UTI Neo da Maternidade São Luiz pela real demonstração de carinho e afeto, bem como toda competência neste procedimento.

 Obrigado pelas orações e apoio. Continuem com esta corrente para logo vermos o Arthur em casa!!

Abraços!

A Hora da Traqueostomia e Gastrostomia...

É chegada a hora!!!

 Nesta quinta-feira, 01 de Dezembro, às 16h00, o Arthur irá fazer a cirurgia de traqueostomia e gastrostomia como necessidade para melhorar sua respiração e diminuir o risco de broncoaspiração e queda de saturação nas mamadas, provocadas por uma má formação em sua laringe.

 Confesso que aceitar esta decisão não foi fácil embora tenhamos concordado no momento apresentado pela Equipe Médica. Só de imaginar o Arthur com dois tubos (um na traqueia - traqueostomia e outro no estômago - gastrostomia) dá uma aflição, mas como relatei acima é por necessidade e entendemos que, para o Arthur ter uma qualidade de vida melhor, em casa, e menor risco de broncoaspiração (motivo de duas pneumonias e várias entubações) esta é a melhor opção. Todos que conversamos na Maternidade nos apoiaram nesta decisão.

 Pedimos que reforcem as orações, pois acreditamos que esta data será fundamental para o futuro do Arthur.

Abraços.

Luiz Vitor