Para não voltarmos ao passado toda hora, irei através deste relatar alguns dos momentos mais importantes destes 97 dias de vida do Arthur.
Neste período, Graças a força e união de nossas famílias e na Fé em Deus, conseguimos chegar a e momento e manter-nos fortes na confiança da recuperação de nosso anjinho.
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Um anjo chega na Terra |
O nascimento foi marcado por muita alegria e também preocupação como relatei no primeiro “post”. Não sabíamos o que Deus tinha nos reservado, somente a certeza de que a cruz (jamais no sentido de um peso) que nos foi dada é exatamente do tamanho que conseguimos carregar.
Como um pulmão do Arthur não assumiu no nascimento e a necessidade de análise das deformações congênitas, foi colocado na respiração forçada (cpap) e na sequência entubado.
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Que lindo!!! |
Em seus primeiros dias de vida o Arthurzinho fez inúmeros exames, passou por diversos especialistas e em nenhum momento correu risco de vida. Neste período mamava inicialmente por sonda, já que a sua língua fica em uma posição no fundo da boca. Mamãe Adriane não teve a oportunidade de amamentá-lo.
Vovó Carol, que estava em SP e que acompanhou a internação e as primeiras horas, foi visitá-lo na UTI em seu segundo dia de vida. Vovó Leo, Vovô Luiz, Tia Tati e Tio Ronaldo vieram no final de semana seguinte. Vovô Luiz, devido sua dificuldade de locomoção e doença avançada, fazendo uma viagem de sacrifício, não pode visitá-lo. Infelizmente, aqui mesmo em São Paulo, teve seu quadro agravado, tendo que voltar para o Interior de ambulância. Sem conhecer o seu neto, partiu para o Céu uma semana depois(05/10). Agora ele está acompanhando seu neto lá de cima e intercedendo junto à Deus.
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30 dias de vida! |
Com aproximadamente 20 dias ele saiu da UTI e foi para SEMI, dando seqüência em seu tratamento para aprender a mamar, pois em todas as mamadas, além do sacrifício de ser na chuquinha, ele tinha queda de saturação freqüente. Não imaginaríamos que o tempo de permanência na maternidade seria tão longo. Com anemia um pouco forte, fez uma transfusão, tendo uma melhora fantástica, mas pena que em dois dias, após uma vídeo para verificar sua mamada foi detectado refluxo grave e microaspiração. Na primeira medicação ele engasgou com o remédio e voltou ao ponto inicial. Como alternativa, fez uma broncoscopia 15 dias após a vídeo, voltando para a UTI e ficando entubado por mais 05 dias (devido a sedação do exame). Ressurgia aí o guerreiro, pois por vontade própria se extubou, retirando ele mesmo o tubo e ficando sem a necessidade de Oxigênio (dois dias antes, a equipe médica tentou realizar a extubação, mas ele não ficou bem)... a sonda então, tirava a todo momento.
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02 meses!! |
Infelizmente a broncoscopia não surtiu o efeito desejado, e como ele ficou dias sem mamar devido ao tubo, ele descoordenou completamente a mamada e respiração, não tendo mínimas condições de receber dieta por VO. Voltou para a SEMI onde o trabalho com a Fono novamente havia sido iniciado. Sabemos que ele tão cedo não terá condições de mamar. Por isso estamos pensando em fazer uma gastrostomia.
Na semana retrasada, pela primeira vez ele correu risco de vida devido a uma broncoaspiração, ocasionando pneumonia e diversas crises respiratórias, muitas provocadas por ele mesmo pelo seu movimento constante causando a extubação, outras ele tirava com a mão mesmo (tudo isso com sedação). Em uma delas, quase teve uma parada respiratória. Foram quatro dias de muito sofrimento na UTI.
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03 meses!!! |
Nesta semana, mais uma vez apresentou quadro de infecção e pneumonia, sendo necessário novamente entubá-lo, pois não conseguia se manter sem o oxigênio. Após a entubação recebemos a notícia que para ele seria melhor a traqueostomia. Como já havíamos aceitado a idéia da gastrostomia, autorizamos a traqueo. Falta agora ele melhorar desta crise, agendar a data, autorização do plano, etc...
Neste domingo, ao chegarmos no hospital, ele havia mais uma vez retirado o tubo... esse Arthur é incrível!!! Hoje manteve bem sua saturação. Esperamos que ele não precise mais do tubo! FORÇA ARTHUR!!!
Diariamente seguimos a nossa rotina, sem descanso. Não há recompensa maior do mundo em chegar na maternidade e encontrar aqueles lindos olhos azuis, herdados de seu bisavô, completamente arregalados. Até o momento ele nunca sorriu, mas esperamos com ansiedade a hora disso acontecer. Não criamos mais expectativas data para sua saída pois o futuro à Deus pertence. Vivemos o hoje!
Continuem colocando o Arthur em suas orações, pois com a fé e apoio de todos, Deus, Família e amigos, superaremos todas as barreiras.
Peço desculpas pelo longo post, todos os próximos serão curtos e com maior frequência. Obrigado pela paciência na leitura de cada parágrafo.
Fiquem com Deus.
Luiz Vitor