quarta-feira, 30 de novembro de 2011

Agradecimento!!!

Amigos,

Gostaria de agradecer o apoio que recebemos nesta data, em especial aos amigos da GVT, com o envolvimento de todos na doação de sangue para o Arthur.

É gratificante receber esta força de vocês. O Arthur e todos que dependem do BSSP (Banco de Sangue de São Paulo) agradecem esta ação!

Doe sangue, salve vidas!

Obrigado a todos.

Luiz Vitor

terça-feira, 29 de novembro de 2011

Doe Sangue!!!

Prezados Amigos,

Precisamos repor ao banco de sangue pelo menos 16 doações devido três transfusões que o Arthur realizou e para a futura traqueostomia/gastrostomia.

Se você é doador, está apto para esta doação ou conhece algum doador, peço sua colaboração. Deus irá retribuir com muita saúde.

Segue abaixo o local e as informações para doação:
Hospital A.C. Camargo
Rua Prof. Antônio Prudente, 211 – Liberdade
Telefone: (11) 2189-5122
Horário: 2° a 6° feira, das 08:00 às 18:00; sábados das 08:00 às 17:00
Como chegar: http://g.co/maps/p2gnf


Clinica de Sangue  de São Paulo
Av. Brigadeiro Luis Antonio, 2533 – Jd. Paulista
Telefone: (11) 3373-2050
Horário: 2° a 6° feira, das 08:00 às 14:00; sábados das 08:00 às 17:00
Como chegar: http://g.co/maps/s3edg

Ao doar, favor levar o seguinte código:
N° Paciente: 147436669;
Registro Hosp.: 673114;
Paciente: RN de Adriane Silva de Almeida de Souza
Hospital São Luiz – Itaim Bibi

Muito obrigado a todos pelo carinho e atenção! Que Deus retribua com muita saúde e paz! Repasse a todos.

Abraços.

Luiz Vitor

segunda-feira, 28 de novembro de 2011

Três meses em um dia!

 Para não voltarmos ao passado toda hora, irei através deste relatar alguns dos momentos mais importantes destes 97 dias de vida do Arthur.

 Neste período, Graças a força e união de nossas famílias e na Fé em Deus, conseguimos chegar a e momento e manter-nos fortes na confiança da recuperação de nosso anjinho.

Um anjo chega na Terra
O nascimento foi marcado por muita alegria e também preocupação como relatei no primeiro “post”. Não sabíamos o que Deus tinha nos reservado, somente a certeza de que a cruz (jamais no sentido de um peso) que nos foi dada é exatamente do tamanho que conseguimos carregar.

 Como um pulmão do Arthur não assumiu no nascimento e a necessidade de análise das deformações congênitas, foi colocado na respiração forçada (cpap) e na sequência entubado.



Que lindo!!!

 Em seus primeiros dias de vida o Arthurzinho fez inúmeros exames, passou por diversos especialistas e em nenhum momento correu risco de vida. Neste período mamava inicialmente por sonda, já que a sua língua fica em uma posição no fundo da boca. Mamãe Adriane não teve a oportunidade de amamentá-lo.

 Vovó Carol, que estava em SP e que acompanhou a internação e as primeiras horas, foi visitá-lo na UTI em seu segundo dia de vida. Vovó Leo, Vovô Luiz, Tia Tati e Tio Ronaldo vieram no final de semana seguinte. Vovô Luiz, devido sua dificuldade de locomoção e doença avançada, fazendo uma viagem de sacrifício, não pode visitá-lo. Infelizmente, aqui mesmo em São Paulo, teve seu quadro agravado, tendo que voltar para o Interior de ambulância. Sem conhecer o seu neto, partiu para o Céu uma semana depois(05/10). Agora ele está acompanhando seu neto lá de cima e intercedendo junto à Deus.


30 dias de vida!

  Com aproximadamente 20 dias ele saiu da UTI e foi para SEMI, dando seqüência em seu tratamento para aprender a mamar, pois em todas as mamadas, além do sacrifício de ser na chuquinha, ele tinha queda de saturação freqüente. Não imaginaríamos que o tempo de permanência na maternidade seria tão longo. Com anemia um pouco forte, fez uma transfusão, tendo uma melhora fantástica, mas pena que em dois dias, após uma vídeo para verificar sua mamada foi detectado refluxo grave e microaspiração. Na primeira medicação ele engasgou com o remédio e voltou ao ponto inicial. Como alternativa, fez uma broncoscopia 15 dias após a vídeo, voltando para a UTI e ficando entubado por mais 05 dias (devido a sedação do exame). Ressurgia aí o guerreiro, pois por vontade própria se extubou, retirando ele mesmo o tubo e ficando sem a necessidade de Oxigênio (dois dias antes, a equipe médica tentou realizar a extubação, mas ele não ficou bem)... a sonda então, tirava a todo momento.

02 meses!!

 Infelizmente a broncoscopia não surtiu o efeito desejado, e como ele ficou dias sem mamar devido ao tubo, ele descoordenou completamente a mamada e respiração, não tendo mínimas condições de receber dieta por VO. Voltou para a SEMI onde o trabalho com a Fono novamente havia sido iniciado. Sabemos que ele tão cedo não terá condições de mamar. Por isso estamos pensando em fazer uma gastrostomia.

 Na semana retrasada, pela primeira vez ele correu risco de vida devido a uma broncoaspiração, ocasionando pneumonia e diversas crises respiratórias, muitas provocadas por ele mesmo pelo seu movimento constante causando a extubação, outras ele tirava com a mão mesmo (tudo isso com sedação). Em uma delas, quase teve uma parada respiratória. Foram quatro dias de muito sofrimento na UTI.


03 meses!!!
  Nesta semana, mais uma vez apresentou quadro de infecção e pneumonia, sendo necessário novamente entubá-lo, pois não conseguia se manter sem o oxigênio. Após a entubação recebemos a notícia que para ele seria melhor a traqueostomia. Como já havíamos aceitado a idéia da gastrostomia, autorizamos a traqueo. Falta agora ele melhorar desta crise, agendar a data, autorização do plano, etc...

 Neste domingo, ao chegarmos no hospital, ele havia mais uma vez retirado o tubo... esse Arthur é incrível!!! Hoje manteve bem sua saturação. Esperamos que ele não precise mais do tubo! FORÇA ARTHUR!!!
  
 Diariamente seguimos a nossa rotina, sem descanso. Não há recompensa maior do mundo em chegar na maternidade e encontrar aqueles lindos olhos azuis, herdados de seu bisavô, completamente arregalados. Até o momento ele nunca sorriu, mas esperamos com ansiedade a hora disso acontecer. Não criamos mais expectativas data para sua saída pois o futuro à Deus pertence. Vivemos o hoje!

 Continuem colocando o Arthur em suas orações, pois com a fé e apoio de todos, Deus, Família e amigos, superaremos todas as barreiras.

 Peço desculpas pelo longo post, todos os próximos serão curtos e com maior frequência. Obrigado pela paciência na leitura de cada parágrafo.

 Fiquem com Deus.

 Luiz Vitor 

domingo, 20 de novembro de 2011

O Arthur após uma pneumonia por broncoaspiração!!!





































Nosso guerreiro no inicio da semana ainda com o tubo.... lógico com as mãozinhas protegidas para não fazer arte.. né Sr. Arthur... e mesmo com ela não impediu de tirar o tubo.. rss... meu arteirinhooooooo!!!! Te amo filho.. um amor do tamanho do infinito!!!

20/08/2011 - O nascimento de um guerreiro!!!

O Arthur nasceu no dia 20 de agosto de 2011, na Maternidade São Luiz - São Paulo, às 08h28min com 46cm e 2,870kg. Seu nascimento estava agendado, de 38 semanas, e aguardávamos com muito carinho esta data.

Todos os exames realizados na gestação estavam normais, sem nenhuma alteração (exceto a última US que apresentou uma pequena dilatação do rim direito).

Estava acompanhando o parto e no nascimento tivemos uma grande surpresa: o Arthur nascera com diversas deformações externas e como tudo indicava interna também. Tinha deformações no cranio, polidactilia, ausência de saco escrotal e pés tortos.  Ele não chorou e um pulmão não assumiu a respiração.

Nem mesmo o parto havia terminado e a Doutora responsável me tirou da sala para conversarmos e informar que, dependendo da má formação interna, seria melhor que a criança não sobrevivesse. Teríamos que aguardar as primeiras 24 horas e os exames. O grande impacto não foi saber que ele possuía deficiências, mas sim o fato de nenhum exame ter apontado estas deficiências e a incerteza do futuro.

E os primeiros exames não foram animadores, embora não houvesse no momento risco de vida, foi detectado a ausência total do corpo caloso (agenesia do corpo caloso), lisencefalia, dilatação do rim direito e as deformações externas. Graças a Deus não havia nenhum problema com o coração e o pulmão.

Iniciava aí mais uma batalha em nossa vida, onde este pequeno guerreiro, um verdadeiro leão que enfrenta todas as dificuldades com muita força e determinação, renovando diariamente a nossa vontade de viver, acreditar em Deus e no impossível, e fazer tudo o que for necessário para que este anjo viva com muita saúde.

No exame do pezinho foi detectado também a Fibrose Cística, ainda não confirmada devido a necessidade do exame do suor.
Hoje, com o Arthur completando três meses de vida, e ainda internado na Maternidade, decidimos criar este blog e compartilhar com todos as alegrias e dificuldades que passamos e os desafios do futuro, que só à Deus pertence. Outro motivo deste blog é demonstrar que, por maior que sejam os nossos problemas, encontramos exemplos de superação, determinação e vitória de casos extremamente complicados relacionados ao nascimento de crianças. muitas sem condições mínimas de vida, as mães de UTI e a luta pela sobrevivência dos filhos.

Nestes três meses convivemos diariamente com verdadeiros anjos que dedicam todo seu carinho no tratamento do Arthur. Enfermeiras, Doutores, Fonos e Fisioterapeutas e toda equipe da Maternidade São Luiz que tratam nosso príncipe como filho, e que temos uma dívida eterna de gratidão. Só nos resta pedir que Deus retribua em dobro esta dedicação e carinho.

Semanalmente postaremos mensagens para que todos possam acompanhar o desenvolvimento do nosso anjo. Pedimos que acrescentem o seu nome em suas orações, pedindo a Deus a sua recuperação e saída da maternidade.
Sejam todos bem vindos.

Luiz Vitor e Adriane