6 meses sem nosso guerreiro...

Olá Amigos,

Seis meses sem nosso guerreiro.... não preciso nem dizer da saudade, mas aos poucos aprendemos a conviver com este sentimento.

Não irei mais postar mensagens a cada mês, para que não fique tão repetitivo, mas jamais esqueceremos nosso Príncipe. Estaremos à disposição para auxiliar a todos que passam ou passaram por algo semelhante. Essa era uma das missões do nosso Arthur e ela sempre será cumprida.

Fiquem todos com Deus.

Abraços.

Luiz Vitor

Arthur, te amaremos eternamente.

Meu amor.... meu guerreiro... meu professor....

Hoje fazem 5 meses sem você... mas tem hora que parece que vc não se foi... tem hora que sinto sua presença, ela é tão forte que me impressiono com isso. Você está mais vivo ainda no meu coração, meu amor por vc se multiplicou. Voce com seu tamanhico de gente, me ensinou como amar incondicionalmente, um amor que tudo suporta, que quando as coisas não estão bem, achamos soluções, forças pra suportar tudo sem se lamentar.
Hoje eu queria muito estar com você, te segurando do jeito que gostava, com sua cabeça em baixo do meu queixo, ou então de baixo do meu braço... vc gostava tanto dessa posição, que dormia feito um anjo nela.... Saudade do seu olhar curioso... querendo saber oque estava acontecendo a sua volta, seu redor...
Todos as horas, dias, penso em vc, lembro de vc. Tem horas que fico olhando suas fotos e vivencio cada momento, como se fosse um filme. Nossa, foram momentos tão dificies. E mesmo assim, eu acordava feliz da vida pra ir te ver e ficar o dia inteiro em meus braços.
Depois de tantos momentos que passamos, hoje percebo que tudo posso, tudo suporto naquele que me fortaleçe. Me sinto mais forte que antes, de alguma forma não me importo com muitas coisas que estão acontecendo, parecendo as vezes até ser indiferente, tipo... tô nem ai!!!!
Hoje me importo no presente, de aproveitar cada minuto da minha vida, e vive-la intensamente. Vive-la com nosso bem maior, nossa familia. E agradeço a Deus por tê-la comigo. E também de vc ter sido parte dela, por ter sido esse professor, meu mini professor.
Obrigado Senhor por ter me feito mãe de um anjo, um anjo guerreiro, que brigou até o ultimo momento da sua vida.

Filho, você foi meu professor!!!

Te amo meu principe....

Abraços a tds!!!

Adriane

O tempo voa sem bater as asas...

Olá Amigos...

É... mais um mês se passou... mais um mês sem nosso príncipe...

A cada dia vamos aprendendo a conviver sem sua presença ao nosso lado, mas jamais longe de nossos corações. A saudade nunca diminui, mas Deus nos dá o conforto necessário para suportar esta dor .

Não vou aqui ficar chorando ou lamentando, pois este não é a razão deste blog, e muito menos nosso estilo de vida. Bola pra frente que o jogo é de campeonato e viemos para ganhar...

Até hoje recebemos o carinho dos amigos e ombro amigo da família, onde sem esta não conseguiríamos suportar. É gratificante ouvir o quanto este "guri" mexeu com todos, e muito mais ter sido escolhido por Deus por ser pai deste anjo e ter uma família linda, com outro "Presente de Deus", literalmente, Matheus e minha esposa maravilhosa Adriane.

Continuem sempre conosco e repassem esta história de vida quando possível. Como já escrevi anteriormente, se conseguirmos auxiliar pelo menos uma pessoa, este blog já cumpriu a sua razão de existir.

Fiquem com Deus.

Abraços,

Luiz Vitor
Arthur, te amaremos eternamente.

Parabéns Arthur!!!

Parabéns pra você, nesta data querida...

É pique, é pique, é hora, é hora, rá ti bum...Arthur, Arthur

Neste dia 20 o nosso príncipe completaria seu primeiro aninho...

Há um ano tivemos o início de uma grande história, mesclando uma de nossas maiores alegrias com momentos de grande apreensão, pois não estávamos cientes, nem preparados para o que Deus tinha conosco, um anjinho todo especial, que nasceu com muitos problemas e viveu conosco por oito meses, retornando ao Céu.

Me lembro como hoje, um dia chuvoso, e o momento do parto na hora que ele surgiu com os seu probleminhas, e logo após o parto, a conversa com a Doutora.

Não há do que reclamar, pois passaríamos por tudo novamente.

Quando ele saiu da Maternidade, tinha vários pensamentos sobre esta data:

• Como ele estaria, conseguiríamos realizar sua festa de primeiro ano? Onde seria?
• Será que ainda estaria com gastrostomia?
• Teria condições de ficar em ar ambiente durante o seu aniversário?Levaríamos até o bpap e o O2.
• Qual seria o tema? O seu presente? Que roupa usaria?
• Como se comportaria diante de tantas crianças? Ficaria com seus lindos olhos azuis olhando cada detalhe, as bexigas coloridas, os brinquedos...
• Estaria pelo menos com a cabeça firme? Os pezinhos estariam certos e conseguiria esticar as pernas?
• Etc, etc, etc...

Como podem notar, são algumas das pequenas coisas, que muitas vezes não damos valor, e que daríamos tudo para poder ter este momento, mas Deus é Supremo e nos rege de acordo com Seu Plano. Cada segundo que vivemos com o Arthur valeu a pena.

Parabéns Meu Príncipe. Um dia nos reencontraremos...

Te amaremos eternamente.

Luiz Vitor, Adriane e Matheus.

Quatro Meses!!!

Olá Amigos,

Mais um mês sem nosso Príncipe. Já se passaram quatro meses, cento e vinte dias, duas mil, oitocentos e oitenta horas, cento e setenta e dois mil e oitocentos segundos que nosso príncipe foi morar no Céu.

Como o tempo voa... a lembrança daquele dia é como um filme que acabei de assistir. A vida segue, somente a dor da perda que não cicatriza, um pedacinho do coração que nunca mais será restituído. Uma pedra do quebra-cabeça que falta.

Cada dia temos mais orgulho e com cada um que compartilhamos esta experiência, mostra o quanto Deus foi grandioso em nos dar a honra de cuidar de um anjo Seu. Todos os dias descobrimos pessoas ao nosso redor que passaram ou passam por situações semelhantes e nos dão forças para superar esta ausência. 

Compartilho com todos uma mensagem da página "Mães de Anjo" do Facebook (http://www.facebook.com/MaesdeAnjosoficial), sobre o dia dos Pais, que é o nosso sentimento diário, de Pais de Anjos. 

"Feliz dia dos Pais, tbm aos Pais de Anjos!

A saudade aperta o peito, que guarda um grito no silêncio... 

As lembranças bailam na memória, os olhos buscam em minha volta... 

Os filhos chegam, abraços, desejos de um feliz dia... 

Te procuro e não te encontro, teu lugar na mesa não é mais seu, percebo que realmente você se foi, essa viagem chamada morte te levou...

Filho que falta você me faz, tua presença sinto em mim, teu jeito, teu sorriso, tua voz a alegrar o lugar...

As lágrimas teimam em marejar meus olhos, sinto as mãos tremulas, sinto a alma a te chamar...

Ando pela casa, olho as fotos, os objetos que continuam nos mesmos lugares, só você não esta mais...

É dia dos Pais, como queria teu abraço, teu carinho, tua alegria...

Mas você me ensinou a curtir a felicidade, ser para cima, estar bem assim é viver...

Fecho os olhos e sinto teu braço, num abraço que transcende uma sensação de presença me envolvendo, me acalmando, percebo o quanto te amo, o quanto é único, nossos elos são eternos...

Filho, obrigada por existir em mim, em minha vida, em minha eternidade...

Volto para junto dos outros, a vida precisa continuar, sei que você é que vai me ajudar, continuar amar a VIDA..."

Vamos seguir em frente... amanhã tem parabéns para o Arthur!!!

Abraços.


Luiz Vitor
Arthur, te amaremos eternamente.

Parabéns Papais!!!

Olá Amigos,

Não poderia deixar passar em branco este primeiro dia dos pais, sem meu querido pai Luiz (GIGIO) e sem meu príncipe Arthur. Hoje tenho o Matheus para dar os três abraços: Matheus, Pai e Arthur.

Quero desejar a todos os pais , muitos anos de vida para poder curtir cada segundo ao lado do seu filho. Esta companhia, mesmo que a distância impeça ser física, é muito importante na vida de todos. Muitas vezes, após anos ao lado no nosso velho, não damos o devido valor, ele que muitas vezes ficou acordado cuidando piamente do seu futuro, e é totalmente responsável pelo que somos hoje. 

Se você ainda tem o seu pai em nossa Terra, não deixe nunca de falar que o ama, mesmo por telefone, pois estas três palavras um dia sentirá falta de dizer ao seu ouvido: PAI, TE AMO.

Pai, aí do Céu, ao lado do seu neto, estamos com muitas saudades. Cuido para seguir os exemplos que os dois deixaram.

Feliz Dia dos Pais!!!!!

Abraços.

Luiz Vitor

Pai e Arthur, te amaremos para sempre!

A Lisencefalia

 Olá Amigos,

 Entramos no mês de agosto, um mês muito difícil pois há um ano nascia nosso príncipe Arthur. No dia 19 completará quatro meses de sua ida para o Céu e no dia 20, ele completaria um ano.

 Como prometi, segue abaixo um pouco sobre a lisencefalia, texto retirado integralmente do WIKIPEDIA (http://pt.wikipedia.org/wiki/Lisencefalia), com os seus devidos direitos:

 A Lisencefalia, termo que literalmente significa "cérebro liso", é um transtorno pouco comum da formação do cérebro caracterizado pela microcefalia e uma ausência das circunvoluções normais do cérebro. É causada por uma migração neuronal defeituosa, o processo no qual as células nervosas se deslocam desde o lugar de origem a sua localização permanente. A superfície de um cérebro normal está formada por uma série complexa de pregas e sulcos. As pregas denominam-se giros (gyri) ou circunvoluções e os canais denominam-se sulcos (sulci). As circunvoluções normais estão ausentes ou se formaram somente em parte, fazendo com que a superfície do cérebro seja lisa. Os sintomas do transtorno podem incluir um aspecto facial incomum, dificuldade para engolir, atraso mental e atraso psicomotor severo. Também podem ocorrer anomalias nas mãos, nos dedos das mãos e dos pés, espasmos musculares e convulsões. 

 A lisencefalia pode-se diagnosticar durante ou pouco depois do nascimento. O diagnóstico pode-se confirmar por ultrassonografia, por tomografia computadorizada (CT) ou por ressonância magnética. A lisencefalia pode ser causada por infecções virais intrauterinas (no útero) ou infecções virais no feto durante o primeiro trimestre, fornecimento escasso de sangue ao cérebro do bebê nas etapas iniciais da gravidez ou devido a uma doença genética. Existem duas causas genéticas diferentes da lisencefalia: uma associada ao cromossomo X e outra associada ao cromossomo 17. Os conhecimentos sobre a lisencefalia estão agora mais evidentes na medida em que o processamento de imagens neurológicas e a genética vêm proporcionando mais informação sobre transtornos que ocorrem durante a migração celular. Também é provável que se deva a outras causas que ainda não foram identificadas. A lisencefalia pode-se associar a outras doenças, incluindo a seqüência isolada de lisencefalia, a síndrome de Miller-Dieker e a síndrome de Walker-Warburg. 

 O tratamento para pacientes que sofrem de lisencefalia é sintomático e depende da gravidade e da localização das malformações do cérebro. Poderia ser necessário um apoio assistencial para proporcionar maior comodidade aos pacientes ou prestar-lhes serviços de enfermaria. As convulsões podem-se controlar com medicamentos e a hidrocefalia pode requerer uma derivação (shunt). Se a alimentação chega a ser difícil, pode considerar-se a colocação de um tubo de gastrostomia (tubo de alimentação). O prognóstico para os meninos com lisencefalia varia dependendo do grau de malformação do cérebro. Muitos pacientes não mostram nenhum desenvolvimento significativo para além da idade de 3 a 5 meses. Outros podem chegar a ter um desenvolvimento e inteligência quase normais. Muitos morrem antes dos 2 anos idade. Os problemas respiratórios são as causas de morte mais comuns.

 A lisencefalia era apenas uma das complicações que o Arthur tinha, e como basicamente não há literatura na internet sobre este assunto, iremos buscar mais informações sobre este caso.

 O Arthur apresentou apenas convulsões febris, e uma no dia da sua partida. Percebemos que ele não se desenvolveu mentalmente após os quatro meses e sofria muito com as condições respiratórias, talvez influenciado pela fibrose cística. Não podemos confirmar este diagnostico apresentado no exame do pezinho, pois ele precisava realizar um exame no Hospital das Clínicas e não foi possível pois ele faleceu logo após o término de sua quarentena.

 Quem possuir mais informações sobre a lisencefalia ou demais sintomas que o Arthur possuía, peço a gentileza de nos enviar que divulgamos no blog.

 Um grande abraço a todos.

 Luiz Vitor

 Arthur, te amaremos para sempre!