Dois anos que Deus está com nosso Guerreiro...

Olá Amigos,

 Hoje é um dia de muita tristeza e recordações pois há dois anos perdíamos nosso guerreiro para os Céus. Um turbilhão de lembranças e emoções passam por minha mente agora... cada segundo ainda está muito vivo em minha memória.

 Mesmo com todas as emoções e lutas que passamos com o Arthur em vida, viveríamos tudo novamente e se estivesse vivo, com suas limitações que certamente teria, estaríamos firmes ao seu lado. Até hoje ainda reflito, com minha mente vagando pelo "e se"...e se a enfermeira que estava com o Matheus fosse preparada, e se a ambulância tivesse chegado antes, e se conseguíssemos colocar a traqueo novamente, e se tívessemos percebido que ele estava sem pulso, passaríamos certamente os 40 minutos que a ambulância demorou buscando manter sua vida. 

 Mas nada disso agora tem importância, já que não o trará novamente e é com esta lição que seguimos a vida. A saudade é enorme, a vontade de abraçá-lo, beijá-lo, fazê-lo dormir como estava fazendo nas últimas noites.... trocaria todas conquistas e momentos felizes que vivi nestes dois anos por apenas mais um dia com ele. Se pudéssemos voltar no tempo, viveria tudo novamente sem pensar, com ele no hospital e em casa, com dedicação muito maior, aproveitando cada segundo ao seu lado. Sigo a filosofia... nenhum culpado ou ato mudará o passado, temos que seguir a vida.

 Como já relatei aqui, sou mais que grato à Deus por ter colocado este anjo em nossa vida. Buscamos preencher um pouco desta lacuna que ele nos deixou com o carinho e união da família, e também do irmão que precisa de atenção especial, além é claro das lembranças do seu olhar lindo e apaixonante...

 Não sei se a lição que ele deixou a todos que acompanharam esta trajetória ainda está acesa nos corações, mas peço a todos que aproveitem cada segundo com sua família. A vida é muito curta e a cada segundo temos milhares de alternativas a seguir. Escolha sempre a sua família. Esse é o seu bem maior.

 Fiquem todos com Deus.

 Arthur... te amaremos eternamente...

 Luiz Vitor e Família.

A Lisencefalia

 Olá Amigos,

 Entramos no mês de agosto, um mês muito difícil pois há um ano nascia nosso príncipe Arthur. No dia 19 completará quatro meses de sua ida para o Céu e no dia 20, ele completaria um ano.

 Como prometi, segue abaixo um pouco sobre a lisencefalia, texto retirado integralmente do WIKIPEDIA (http://pt.wikipedia.org/wiki/Lisencefalia), com os seus devidos direitos:

 A Lisencefalia, termo que literalmente significa "cérebro liso", é um transtorno pouco comum da formação do cérebro caracterizado pela microcefalia e uma ausência das circunvoluções normais do cérebro. É causada por uma migração neuronal defeituosa, o processo no qual as células nervosas se deslocam desde o lugar de origem a sua localização permanente. A superfície de um cérebro normal está formada por uma série complexa de pregas e sulcos. As pregas denominam-se giros (gyri) ou circunvoluções e os canais denominam-se sulcos (sulci). As circunvoluções normais estão ausentes ou se formaram somente em parte, fazendo com que a superfície do cérebro seja lisa. Os sintomas do transtorno podem incluir um aspecto facial incomum, dificuldade para engolir, atraso mental e atraso psicomotor severo. Também podem ocorrer anomalias nas mãos, nos dedos das mãos e dos pés, espasmos musculares e convulsões. 

 A lisencefalia pode-se diagnosticar durante ou pouco depois do nascimento. O diagnóstico pode-se confirmar por ultrassonografia, por tomografia computadorizada (CT) ou por ressonância magnética. A lisencefalia pode ser causada por infecções virais intrauterinas (no útero) ou infecções virais no feto durante o primeiro trimestre, fornecimento escasso de sangue ao cérebro do bebê nas etapas iniciais da gravidez ou devido a uma doença genética. Existem duas causas genéticas diferentes da lisencefalia: uma associada ao cromossomo X e outra associada ao cromossomo 17. Os conhecimentos sobre a lisencefalia estão agora mais evidentes na medida em que o processamento de imagens neurológicas e a genética vêm proporcionando mais informação sobre transtornos que ocorrem durante a migração celular. Também é provável que se deva a outras causas que ainda não foram identificadas. A lisencefalia pode-se associar a outras doenças, incluindo a seqüência isolada de lisencefalia, a síndrome de Miller-Dieker e a síndrome de Walker-Warburg. 

 O tratamento para pacientes que sofrem de lisencefalia é sintomático e depende da gravidade e da localização das malformações do cérebro. Poderia ser necessário um apoio assistencial para proporcionar maior comodidade aos pacientes ou prestar-lhes serviços de enfermaria. As convulsões podem-se controlar com medicamentos e a hidrocefalia pode requerer uma derivação (shunt). Se a alimentação chega a ser difícil, pode considerar-se a colocação de um tubo de gastrostomia (tubo de alimentação). O prognóstico para os meninos com lisencefalia varia dependendo do grau de malformação do cérebro. Muitos pacientes não mostram nenhum desenvolvimento significativo para além da idade de 3 a 5 meses. Outros podem chegar a ter um desenvolvimento e inteligência quase normais. Muitos morrem antes dos 2 anos idade. Os problemas respiratórios são as causas de morte mais comuns.

 A lisencefalia era apenas uma das complicações que o Arthur tinha, e como basicamente não há literatura na internet sobre este assunto, iremos buscar mais informações sobre este caso.

 O Arthur apresentou apenas convulsões febris, e uma no dia da sua partida. Percebemos que ele não se desenvolveu mentalmente após os quatro meses e sofria muito com as condições respiratórias, talvez influenciado pela fibrose cística. Não podemos confirmar este diagnostico apresentado no exame do pezinho, pois ele precisava realizar um exame no Hospital das Clínicas e não foi possível pois ele faleceu logo após o término de sua quarentena.

 Quem possuir mais informações sobre a lisencefalia ou demais sintomas que o Arthur possuía, peço a gentileza de nos enviar que divulgamos no blog.

 Um grande abraço a todos.

 Luiz Vitor

 Arthur, te amaremos para sempre!

Dois meses sem nosso Príncipe!!!

Olá Amigos.

Quanta saudade.... 60 dias sem nosso Príncipe....

Fizemos de tudo para mascarar esta saudade, viajamos, fomos visitar nossa família (que não fazíamos desde julho do ano passado), mas a cada dia compreendemos que esta ausência é impossível de ser curada ou reduzida,e que devemos apreender a conviver com ela.

A dor ainda é grande, e confesso que aquele sentimento do "e se tivesse feito isso, e se..." ainda persiste, mas Deus sabe o que faz. Devemos é compreender que o Seu Plano é supremo e superior ao nosso.

Vamos seguindo em frente...

Neste domingo "visitamos" nosso príncipe, o que pretendemos fazer todo mês enquanto estivermos aqui. É um momento único!!!

Aprendemos muito com o Arthur e devemos transmitir todos estes ensinamentos que tivemos. Queremos apoiar a todos que receberem o Dom de Deus de cuidar destes anjinhos. Saibam que toda ação, todo segundo ao lado deste ser especial, vale muito a pena. Não pense duas vezes em tomar ações que possam prolongar este momento.

Nos 195 dias que o Arthur ficou internado, algumas decisões foram difíceis, como o momento da traqueostomia e a gastrostomia, mas não hesitamos e foram as melhores ações que tomamos e faríamos tudo novamente. Isso proporcionou o Arthur em casa, fato que não tem preço. Caso esteja passando por um momento semelhante, entre em contato conosco, teremos o prazer de compartilhar nossa experiência.`

A partir de agora irei buscar e compartilhar todas as informações sobre os sintomas e doenças que o Arthur tinha, com o intuito de ajudar quem um dia for passar por situação semelhante.

Não desistam nunca dos seus sonhos. O nosso, chamado Arthur, valeu cada segundo, desde o seu nascimento até a data de sua partida.

Fiquem com Deus.

Abraços.

Luiz Vitor

(Arthur, te amaremos sempre!)

Uma semana de muita saudade...

 Olá Amigos,

 26/04 - Uma semana que nosso príncipe foi para os braços de Deus.

 Como o tempo voa.... infelizmente ele não é capaz de reduzir a saudade que temos de nosso guerreiro. Há uma semana, parecia que o dia tinha 100 horas, não acabava nunca.

 Às vezes ainda pensamos que é um sonho e que quando acordarmos, nosso príncipe estará no quarto dormindo ou acordado com aqueles olhos lindos que ele tinha, mas Deus quis assim.

 O que mais sinto saudade:

• Ao chegar do trabalho, poder entrar em seu quarto e dizer "oi meu gordo lindo"...
• Olhar aqueles lindos olhos azuis herdados do seu bisavô;
• Escutar o som do oxímetro apitando a noite inteira;
• O barulho do aspirador ligado e ele reclamando na hora de aspirar;
• Dos poucos momentos que estava com ele no colo e que cantava "nana nenê" para ele dormir, encaixado em meu braço e chupando chupeta que toda hora caía...;
• Das inúmeras vezes que ía à farmácia para comprar remédio ou leite;
• E de muitas outras coisas que Deus nos proporcionou permitindo que ele viesse para casa e nos desse a honra de cuidar deste anjo.

 O filme de tudo que ocorreu sempre vem à memória, como se buscasse uma forma de recuperar aquele momento e repetir algum procedimento que o retornasse à vida. Mas tudo aconteceu tão rápido que não tenho como precisar todos os atos realizados, apenas de ter a certeza que fizemos tudo o que foi possível..

 Com todos os problemas que o Arthur tinha, sempre consultamos e pesquisamos muito sobre a agenesia do corpo caloso, mas nunca havia entrado a fundo na lisencefalia. Nesta semana encontrei uma rara literatura sobre este assunto e vi que a expectativa de vida dos portadores desta doença é de até dois anos, falecendo geralmente por problemas respiratórios, como foi o caso do Arthur. Vale ressaltar que não é para 100% dos casos, por isso se você conhece ou tem alguém com este diagnóstico, nunca perca a esperança. Deus sabe o que faz.

 Quero fazer deste blog uma discussão sobre esta doença e auxiliar outros pais que buscam respostas sobre a lisencefalia e demais diagnósticos do Arthur.

 Em Deus e na família estamos encontrando força para superar esta etapa de nossa vida, e temos fé que dias melhores virão. O Arthur cumpriu sua missão e sua mensagem sempre estará conosco.

 Quero agradecer a todos que nos apoiaram com mensagens, telefonemas, abraços. Nós contamos com vocês.

 Obrigado a todos.

 Abraços.

 Luiz Vitor

"Arthur, te amaremos para sempre." 

Agradecimento!!!

Amigos,

Gostaria de agradecer o apoio que recebemos nesta data, em especial aos amigos da GVT, com o envolvimento de todos na doação de sangue para o Arthur.

É gratificante receber esta força de vocês. O Arthur e todos que dependem do BSSP (Banco de Sangue de São Paulo) agradecem esta ação!

Doe sangue, salve vidas!

Obrigado a todos.

Luiz Vitor

Três meses em um dia!

 Para não voltarmos ao passado toda hora, irei através deste relatar alguns dos momentos mais importantes destes 97 dias de vida do Arthur.

 Neste período, Graças a força e união de nossas famílias e na Fé em Deus, conseguimos chegar a e momento e manter-nos fortes na confiança da recuperação de nosso anjinho.

Um anjo chega na Terra

O nascimento foi marcado por muita alegria e também preocupação como relatei no primeiro “post”. Não sabíamos o que Deus tinha nos reservado, somente a certeza de que a cruz (jamais no sentido de um peso) que nos foi dada é exatamente do tamanho que conseguimos carregar.

 Como um pulmão do Arthur não assumiu no nascimento e a necessidade de análise das deformações congênitas, foi colocado na respiração forçada (cpap) e na sequência entubado.

Que lindo!!!

 Em seus primeiros dias de vida o Arthurzinho fez inúmeros exames, passou por diversos especialistas e em nenhum momento correu risco de vida. Neste período mamava inicialmente por sonda, já que a sua língua fica em uma posição no fundo da boca. Mamãe Adriane não teve a oportunidade de amamentá-lo.

 Vovó Carol, que estava em SP e que acompanhou a internação e as primeiras horas, foi visitá-lo na UTI em seu segundo dia de vida. Vovó Leo, Vovô Luiz, Tia Tati e Tio Ronaldo vieram no final de semana seguinte. Vovô Luiz, devido sua dificuldade de locomoção e doença avançada, fazendo uma viagem de sacrifício, não pode visitá-lo. Infelizmente, aqui mesmo em São Paulo, teve seu quadro agravado, tendo que voltar para o Interior de ambulância. Sem conhecer o seu neto, partiu para o Céu uma semana depois(05/10). Agora ele está acompanhando seu neto lá de cima e intercedendo junto à Deus.



30 dias de vida!



  Com aproximadamente 20 dias ele saiu da UTI e foi para SEMI, dando seqüência em seu tratamento para aprender a mamar, pois em todas as mamadas, além do sacrifício de ser na chuquinha, ele tinha queda de saturação freqüente. Não imaginaríamos que o tempo de permanência na maternidade seria tão longo. Com anemia um pouco forte, fez uma transfusão, tendo uma melhora fantástica, mas pena que em dois dias, após uma vídeo para verificar sua mamada foi detectado refluxo grave e microaspiração. Na primeira medicação ele engasgou com o remédio e voltou ao ponto inicial. Como alternativa, fez uma broncoscopia 15 dias após a vídeo, voltando para a UTI e ficando entubado por mais 05 dias (devido a sedação do exame). Ressurgia aí o guerreiro, pois por vontade própria se extubou, retirando ele mesmo o tubo e ficando sem a necessidade de Oxigênio (dois dias antes, a equipe médica tentou realizar a extubação, mas ele não ficou bem)... a sonda então, tirava a todo momento.



02 meses!!



 Infelizmente a broncoscopia não surtiu o efeito desejado, e como ele ficou dias sem mamar devido ao tubo, ele descoordenou completamente a mamada e respiração, não tendo mínimas condições de receber dieta por VO. Voltou para a SEMI onde o trabalho com a Fono novamente havia sido iniciado. Sabemos que ele tão cedo não terá condições de mamar. Por isso estamos pensando em fazer uma gastrostomia.

 Na semana retrasada, pela primeira vez ele correu risco de vida devido a uma broncoaspiração, ocasionando pneumonia e diversas crises respiratórias, muitas provocadas por ele mesmo pelo seu movimento constante causando a extubação, outras ele tirava com a mão mesmo (tudo isso com sedação). Em uma delas, quase teve uma parada respiratória. Foram quatro dias de muito sofrimento na UTI.




03 meses!!!

  Nesta semana, mais uma vez apresentou quadro de infecção e pneumonia, sendo necessário novamente entubá-lo, pois não conseguia se manter sem o oxigênio. Após a entubação recebemos a notícia que para ele seria melhor a traqueostomia. Como já havíamos aceitado a idéia da gastrostomia, autorizamos a traqueo. Falta agora ele melhorar desta crise, agendar a data, autorização do plano, etc...

 Neste domingo, ao chegarmos no hospital, ele havia mais uma vez retirado o tubo... esse Arthur é incrível!!! Hoje manteve bem sua saturação. Esperamos que ele não precise mais do tubo! FORÇA ARTHUR!!!

  

 Diariamente seguimos a nossa rotina, sem descanso. Não há recompensa maior do mundo em chegar na maternidade e encontrar aqueles lindos olhos azuis, herdados de seu bisavô, completamente arregalados. Até o momento ele nunca sorriu, mas esperamos com ansiedade a hora disso acontecer. Não criamos mais expectativas data para sua saída pois o futuro à Deus pertence. Vivemos o hoje!

 Continuem colocando o Arthur em suas orações, pois com a fé e apoio de todos, Deus, Família e amigos, superaremos todas as barreiras.

 Peço desculpas pelo longo post, todos os próximos serão curtos e com maior frequência. Obrigado pela paciência na leitura de cada parágrafo.

 Fiquem com Deus.

 Luiz Vitor 

20/08/2011 - O nascimento de um guerreiro!!!

O Arthur nasceu no dia 20 de agosto de 2011, na Maternidade São Luiz - São Paulo, às 08h28min com 46cm e 2,870kg. Seu nascimento estava agendado, de 38 semanas, e aguardávamos com muito carinho esta data.

Todos os exames realizados na gestação estavam normais, sem nenhuma alteração (exceto a última US que apresentou uma pequena dilatação do rim direito).

Estava acompanhando o parto e no nascimento tivemos uma grande surpresa: o Arthur nascera com diversas deformações externas e como tudo indicava interna também. Tinha deformações no cranio, polidactilia, ausência de saco escrotal e pés tortos.  Ele não chorou e um pulmão não assumiu a respiração.

Nem mesmo o parto havia terminado e a Doutora responsável me tirou da sala para conversarmos e informar que, dependendo da má formação interna, seria melhor que a criança não sobrevivesse. Teríamos que aguardar as primeiras 24 horas e os exames. O grande impacto não foi saber que ele possuía deficiências, mas sim o fato de nenhum exame ter apontado estas deficiências e a incerteza do futuro.

E os primeiros exames não foram animadores, embora não houvesse no momento risco de vida, foi detectado a ausência total do corpo caloso (agenesia do corpo caloso), lisencefalia, dilatação do rim direito e as deformações externas. Graças a Deus não havia nenhum problema com o coração e o pulmão.

Iniciava aí mais uma batalha em nossa vida, onde este pequeno guerreiro, um verdadeiro leão que enfrenta todas as dificuldades com muita força e determinação, renovando diariamente a nossa vontade de viver, acreditar em Deus e no impossível, e fazer tudo o que for necessário para que este anjo viva com muita saúde.

No exame do pezinho foi detectado também a Fibrose Cística, ainda não confirmada devido a necessidade do exame do suor.

Hoje, com o Arthur completando três meses de vida, e ainda internado na Maternidade, decidimos criar este blog e compartilhar com todos as alegrias e dificuldades que passamos e os desafios do futuro, que só à Deus pertence. Outro motivo deste blog é demonstrar que, por maior que sejam os nossos problemas, encontramos exemplos de superação, determinação e vitória de casos extremamente complicados relacionados ao nascimento de crianças. muitas sem condições mínimas de vida, as mães de UTI e a luta pela sobrevivência dos filhos.

Nestes três meses convivemos diariamente com verdadeiros anjos que dedicam todo seu carinho no tratamento do Arthur. Enfermeiras, Doutores, Fonos e Fisioterapeutas e toda equipe da Maternidade São Luiz que tratam nosso príncipe como filho, e que temos uma dívida eterna de gratidão. Só nos resta pedir que Deus retribua em dobro esta dedicação e carinho.

Semanalmente postaremos mensagens para que todos possam acompanhar o desenvolvimento do nosso anjo. Pedimos que acrescentem o seu nome em suas orações, pedindo a Deus a sua recuperação e saída da maternidade.

Sejam todos bem vindos.

Luiz Vitor e Adriane