terça-feira, 19 de junho de 2012

Palavras da tia.




Sei que do lugar onde você está não pode ouvir o que vou dizer, mas dizer e escrever estas palavras é uma maneira de desabafo desta sua tia que ficou aqui com uma enorme saudade.
Sinto tanto que tenha sido assim, sinto por não ter lhe abraçado, sinto por não ter tido a oportunidade de pegar você no colo, sinto mais ainda por não ter sentido seu calor. Quando pude tocar em você e segurar suas mãozinhas estavam tão frias!
Sabe, num dia desses de saudades e tristezas, uma amiga me disse algo e faço delas as minhas palavras: peço a Deus todos os dias que faça em você, meu príncipe, os carinhos que não pude fazer, peço a Ele que pegue você no colo por mim, porque certamente os braços Dele são infinitamente melhores que os meus, peço a Ele que dê todos os beijinhos que eu não pude dar nessa sua bochecha gorda ... 
Você nos fez pessoas melhores.
Talvez nunca saberemos o por quê de você ter ficado tão pouco tempo conosco, mas uma coisa eu tenho certeza: sempre o amaremos e sua garra e luta pela vida será nosso exemplo para continuaramos lutando e não desistirmos.
Que o Senhor nos ajude a conviver com essa saudade.

PS: Manda um beijinho para o vovô Luiz, ele também faz muita falta.

Tia Tati

Dois meses sem nosso Príncipe!!!

Olá Amigos.

Quanta saudade.... 60 dias sem nosso Príncipe....

Fizemos de tudo para mascarar esta saudade, viajamos, fomos visitar nossa família (que não fazíamos desde julho do ano passado), mas a cada dia compreendemos que esta ausência é impossível de ser curada ou reduzida,e que devemos apreender a conviver com ela.

A dor ainda é grande, e confesso que aquele sentimento do "e se tivesse feito isso, e se..." ainda persiste, mas Deus sabe o que faz. Devemos é compreender que o Seu Plano é supremo e superior ao nosso.

Vamos seguindo em frente...

Neste domingo "visitamos" nosso príncipe, o que pretendemos fazer todo mês enquanto estivermos aqui. É um momento único!!!

Aprendemos muito com o Arthur e devemos transmitir todos estes ensinamentos que tivemos. Queremos apoiar a todos que receberem o Dom de Deus de cuidar destes anjinhos. Saibam que toda ação, todo segundo ao lado deste ser especial, vale muito a pena. Não pense duas vezes em tomar ações que possam prolongar este momento.

Nos 195 dias que o Arthur ficou internado, algumas decisões foram difíceis, como o momento da traqueostomia e a gastrostomia, mas não hesitamos e foram as melhores ações que tomamos e faríamos tudo novamente. Isso proporcionou o Arthur em casa, fato que não tem preço. Caso esteja passando por um momento semelhante, entre em contato conosco, teremos o prazer de compartilhar nossa experiência.`

A partir de agora irei buscar e compartilhar todas as informações sobre os sintomas e doenças que o Arthur tinha, com o intuito de ajudar quem um dia for passar por situação semelhante.

Não desistam nunca dos seus sonhos. O nosso, chamado Arthur, valeu cada segundo, desde o seu nascimento até a data de sua partida.

Fiquem com Deus.

Abraços.

Luiz Vitor
(Arthur, te amaremos sempre!)

sábado, 19 de maio de 2012

Um mês sem nosso Príncipe!!! Quanta saudade...

Olá Amigos.


 30 dias que nosso príncipe virou estrelinha e foi morar no céu. Neste mesmo horário, 30 dias atrás estávamos vivendo o pior dia de nossas vidas. O horário postado foi justamente o da sua partida.

 Embora acreditarmos que fizemos tudo o que foi possível, ainda fica o sentimento do "e se tivesse feito isso ou aquilo..." e sempre volta o filme de tudo o que ocorreu... um sentimento de incapacidade, despreparo e claro, muita, muita saudade.

 Sinto também por não ter ficado muito ao seu lado, ficado mais momentos com ele no colo, beijado mais, brincado mais. Infelizmente são sentimentos que só temos e damos valor após a perda. O passado não volta mais, bola pra frente... não há a tal lâmpada do gênio ou o "Superman" para poder voltar no tempo...

 Toda quarta-feira que passa o jogo do CORINTHIANS na TV, a dor é maior pois relembro do dia em que se foi. Estava com ele no colo e tive que atender uma ligação do trabalho, deixando-o no berço. Esta foi a última vez que fiquei com ele no colo, que cantei pra ele, que pude sentir o seu cheirinho gostoso...

 O Arthur cativou a todos, todos que o conheceram pessoalmente ou que, através deste blog, tiveram contato com este anjo, agora um anjo de verdade. Com seu olhar meigo, penetrante através dos seus lindos olhos azuis...quando, sem a traqueo, tinha o choro mais lindo e diferente de todos... até nisso ele era especial...



 Quero mais uma vez agradecer a todos que sempre estiveram do nosso lado, no Hospital e em casa, nos dando forças para continuar, principalmente a família, que é a nossa base, nossa sustentação.

 Quem um dia quiser visitar o Arthur, ele foi sepultado no Cemitério Jd. São Luis, em São Paulo, Quadra 9 Sepulcro 573, um lindo campo, acompanhado de muitos anjinhos.

 Filho, te amo eternamente, e este vazio que ficou em minha vida jamais será coberto, apenas tenho o conforto e o agradecimento à Deus por ter nos escolhido para amar e cuidar deste anjo aqui na Terra.

 Fiquem todos com Deus.

 Luiz

quinta-feira, 17 de maio de 2012

Minha missao foi te amar!!!

Nossa... já vai fazer 1 mês que nosso príncipe se foi... e está dando uma saudade imensa dele... saudade de pegar ele no colo, de acalma-lo... saudade de encaixar ele de baixo no meu queixo... era a posição que mais gostava pra dormir, era só encaixar e pronto,  era automático... se desligava... saudade de ver aqueles olhos curiosos olhando tudoooo... até franzia a testa... rs... pensando.. oque será isso???... saudade de enche-lo de beijos e cheiros pela cabeça, pelo pescoço, pelo seu rostinho.. e ele se derretia com  eles... levantava o narizinho.... pra dizer q gostava e fechava os olhinhos.. se derretia... ai q saudade de você meu amor...



Quando vem  a lembrança dos últimos momentos que passamos juntos... oque me acalma, me conforta é que você está do lado do Pai, não está mais sofrendo aqui com  agente.. sem cpap... sem oxigênio... sem remédios.... Agora está nos protegendo.




Quando você nasceu, eu não me preocupei.... porque sabia que Deus tinha me dado você de presente por algum  motivo!! Filho você me ensinou tanta coisa... tenho tanto orgulho de ter sido sua mãe!!!!Filho, minha missão foi te amar incondicionalmente!!!


Senhor, obrigado por permitir viver com  esta pessoa tao especial, pelo aprendizado que eu e muitas pessoas tiveram  com  esse breve momento que passou conosco.


Eu queria agradecer todo apoio, todo carinho que tivemos e que estamos tendo ainda. Obrigado pelas orações.


Um  grande abraço!!!

Adriane

quinta-feira, 26 de abril de 2012

Uma semana de muita saudade...

 Olá Amigos,

 26/04 - Uma semana que nosso príncipe foi para os braços de Deus.

 Como o tempo voa.... infelizmente ele não é capaz de reduzir a saudade que temos de nosso guerreiro. Há uma semana, parecia que o dia tinha 100 horas, não acabava nunca.

 Às vezes ainda pensamos que é um sonho e que quando acordarmos, nosso príncipe estará no quarto dormindo ou acordado com aqueles olhos lindos que ele tinha, mas Deus quis assim.

 O que mais sinto saudade:
  • Ao chegar do trabalho, poder entrar em seu quarto e dizer "oi meu gordo lindo"...
  • Olhar aqueles lindos olhos azuis herdados do seu bisavô;
  • Escutar o som do oxímetro apitando a noite inteira;
  • O barulho do aspirador ligado e ele reclamando na hora de aspirar;
  • Dos poucos momentos que estava com ele no colo e que cantava "nana nenê" para ele dormir, encaixado em meu braço e chupando chupeta que toda hora caía...;
  • Das inúmeras vezes que ía à farmácia para comprar remédio ou leite;
  • E de muitas outras coisas que Deus nos proporcionou permitindo que ele viesse para casa e nos desse a honra de cuidar deste anjo.
 O filme de tudo que ocorreu sempre vem à memória, como se buscasse uma forma de recuperar aquele momento e repetir algum procedimento que o retornasse à vida. Mas tudo aconteceu tão rápido que não tenho como precisar todos os atos realizados, apenas de ter a certeza que fizemos tudo o que foi possível..

 Com todos os problemas que o Arthur tinha, sempre consultamos e pesquisamos muito sobre a agenesia do corpo caloso, mas nunca havia entrado a fundo na lisencefalia. Nesta semana encontrei uma rara literatura sobre este assunto e vi que a expectativa de vida dos portadores desta doença é de até dois anos, falecendo geralmente por problemas respiratórios, como foi o caso do Arthur. Vale ressaltar que não é para 100% dos casos, por isso se você conhece ou tem alguém com este diagnóstico, nunca perca a esperança. Deus sabe o que faz.

 Quero fazer deste blog uma discussão sobre esta doença e auxiliar outros pais que buscam respostas sobre a lisencefalia e demais diagnósticos do Arthur.

 Em Deus e na família estamos encontrando força para superar esta etapa de nossa vida, e temos fé que dias melhores virão. O Arthur cumpriu sua missão e sua mensagem sempre estará conosco.

 Quero agradecer a todos que nos apoiaram com mensagens, telefonemas, abraços. Nós contamos com vocês.

 Obrigado a todos.

 Abraços.

 Luiz Vitor
"Arthur, te amaremos para sempre." 

sábado, 21 de abril de 2012

Mais uma estrelinha brilha no céu. Nosso Guerreiro foi lutar ao lado de Deus!

 Amigos,

 Na madrugada do dia 19 de abril nosso príncipe Arthur foi chamado por Deus e foi lutar ao lado Dele no Céu.

 Encerrou-se aqui uma luta diária pela vida, com muita alegria para os pais e amigos, mas que exigia muito deste pequeno pedaço de gente. Deus decidiu antecipar esta etapa, e levá-lo para estar ao Seu lado, olhando e intercedendo por nós.

 Tudo aconteceu muito rápido e até hoje tenho a sensação que não acabou, e realmente não acabou pois sua lição de vida ficará para sempre registrada neste blog e nos corações de todos que acompanharam cada etapa do Arthur, desde o nascimento até a sua partida.

 As 03h30min aproximadamente, o Arthur estava dormindo com o bpap (colocamos pois estava um pouco cansado devido a uma gripe anterior), e acreditamos que ele teve um espasmo, agarrou a canula da traqueo e sacou. A enfermeira que estava acompanhando, imediatamente chamou minha esposa e tentaram recolocar a traqueo. Levantei na sequência (menos de dois minutos) e ao chegar no quarto encontrei o Arthur "roxinho", com a enfermeira realizando massagem e minha esposa tentando recolocar a canula da traqueo. Imediatamente coloquei o oxigenio e ele aparentemente voltou a sua cor, mas não tinha reações.

Acionamos a emergência e ficamos monitorando seu estado, que inicialmente esta com batimento e saturação (não conseguimos ter certeza pois aparentemente o aparelho não registrava). Posteriormente entendemos que realmente o coração não estava batendo nos momentos sem leitura.

 Em 40 minutos a equipe médica chegou, imediatamente recolocou a canula e começou a massagem cardíaca, com ajuda da adrenalina. Enquanto massageava e injetava adrenalina, ele voltava com pulsação, mas logo perdia, não conseguindo se manter sem estas duas condições. Com o tempo a adrenalina fazia menos efeito, e a cada vez que o Doutor parava com a masssagem, menos tempo ele segurava sua pulsação. Ficamos até as 05h25min nesta luta incessante e infelizmente neste horário o Doutor disse: "Pai, infelizmente não foi possível reverter o quadro", declarando o óbito.

 Peguei o meu filho, assim como minha esposa, dei um forte abraço, um último abraço que por mim duraria até hoje e entregamos para que o enfermeiro que acompanhava o Doutor preparasse o corpo.

Acreditamos que antes ou durante este espasmo ele tenha sofrido convulsão, ou algum outro fator que impediu a sua respiração, uma vez que ele respirava sem a ajuda de aparelho ou oxigênio por tempo suficiente para que fizéssemos todos os procedimentos médicos necessários. Tudo que tinha que ser feito foi realizado e acreditamos que nenhuma outra ação reverteria o óbito, talvez, no máximo o levaria a um estado vegetativo.

Deus já havia recebido nosso anjinho novamente no céu. Ele estava retornando ao seu lugar, após certamente cumprir sua missão aqui na Terra.

O velório e o sepultamento foi realizado no Cemitério São Luis, São Paulo. Ele estava lindo, parecia um anjinho dormindo...  mas com sua cara de bravo de sempre...Seu corpo está em um lindo campo, mas sua alma está ao lado de Deus e do seu avô Luiz, que não pode conhecê-lo em vida, somente através de fotos.

Durante 08 meses (07 meses e 29 dias, já que completaria 08 meses no dia 20) tivemos a honra e a benção de receber em nossa vida este Anjo chamado Arthur, um guerreiro que mesmo com muitas limitações físicas, nos deu inúmeras alegrias e marcou não só a nossa vida, mas de muitos que puderam conhecer esta história.

Quero agradecer a todos os amigos que oraram, torceram, acreditaram nesta história de vida e neste rápido período que o Arthur permaneceu entre nós, toda a família, que sem esta não estaríamos aqui entendendo o propósito de Deus e nos confortando nesta hora tão difícil. Um agradecimento especial a toda equipe médica (médicos, enfermeiros, fonos, fisios,  etc) que cuidaram do Arthur como se fosse um filho. Tínhamos o prazer de "dividí-lo" com vocês.

Irei manter este blog ativo para que esta lição permaneça registrada e que muitos mais conheçam este anjo chamado A-R-T-H-U-R. Deixe seu recado também, ele nos auxiliará a levar esta mensagem de perseverança.

"Sua passagem foi breve, mas sua obra será eterna"

Filho, estarás eternamente em nossos corações. Jamais te esqueceremos e o meu coração terá sempre o seu nome gravado. Te amo sempre.


Luiz Vitor

quinta-feira, 12 de abril de 2012

40 dias em casa!!!

 Olá Amigos,


 Depois de 15 dias ausente pela correria do dia a dia, voltamos para alimentá-los com novidades do nosso Príncipe.

 Ele está bem, embora com uma gripe forte, peito com chiado e basicamente não dormir à noite, nada mais prazeroso do que tê-lo em casa. Neste momento ele oscila tempos com o BPAP e tempos com o oxigênio, motivo que estamos evitando os belos passeios pelo condomínio, nada de grave.

 Depois desta gripe esperamos realizar os passeios externos, mostrar o mundo para o Arthur pois o período da quarentena já passou.


 Como o tempo passa rápido... neste dia 12 completará 40 dias do Arthur em casa... parece até que foi ontem...

 Ah.. o Arthur aguarda a visita das tias do São Luiz...

 Abraços.

 Luiz