Uma semana de muita saudade...

 Olá Amigos,

 26/04 - Uma semana que nosso príncipe foi para os braços de Deus.

 Como o tempo voa.... infelizmente ele não é capaz de reduzir a saudade que temos de nosso guerreiro. Há uma semana, parecia que o dia tinha 100 horas, não acabava nunca.

 Às vezes ainda pensamos que é um sonho e que quando acordarmos, nosso príncipe estará no quarto dormindo ou acordado com aqueles olhos lindos que ele tinha, mas Deus quis assim.

 O que mais sinto saudade:

• Ao chegar do trabalho, poder entrar em seu quarto e dizer "oi meu gordo lindo"...
• Olhar aqueles lindos olhos azuis herdados do seu bisavô;
• Escutar o som do oxímetro apitando a noite inteira;
• O barulho do aspirador ligado e ele reclamando na hora de aspirar;
• Dos poucos momentos que estava com ele no colo e que cantava "nana nenê" para ele dormir, encaixado em meu braço e chupando chupeta que toda hora caía...;
• Das inúmeras vezes que ía à farmácia para comprar remédio ou leite;
• E de muitas outras coisas que Deus nos proporcionou permitindo que ele viesse para casa e nos desse a honra de cuidar deste anjo.

 O filme de tudo que ocorreu sempre vem à memória, como se buscasse uma forma de recuperar aquele momento e repetir algum procedimento que o retornasse à vida. Mas tudo aconteceu tão rápido que não tenho como precisar todos os atos realizados, apenas de ter a certeza que fizemos tudo o que foi possível..

 Com todos os problemas que o Arthur tinha, sempre consultamos e pesquisamos muito sobre a agenesia do corpo caloso, mas nunca havia entrado a fundo na lisencefalia. Nesta semana encontrei uma rara literatura sobre este assunto e vi que a expectativa de vida dos portadores desta doença é de até dois anos, falecendo geralmente por problemas respiratórios, como foi o caso do Arthur. Vale ressaltar que não é para 100% dos casos, por isso se você conhece ou tem alguém com este diagnóstico, nunca perca a esperança. Deus sabe o que faz.

 Quero fazer deste blog uma discussão sobre esta doença e auxiliar outros pais que buscam respostas sobre a lisencefalia e demais diagnósticos do Arthur.

 Em Deus e na família estamos encontrando força para superar esta etapa de nossa vida, e temos fé que dias melhores virão. O Arthur cumpriu sua missão e sua mensagem sempre estará conosco.

 Quero agradecer a todos que nos apoiaram com mensagens, telefonemas, abraços. Nós contamos com vocês.

 Obrigado a todos.

 Abraços.

 Luiz Vitor

"Arthur, te amaremos para sempre." 

Mais uma estrelinha brilha no céu. Nosso Guerreiro foi lutar ao lado de Deus!

 Amigos,

 Na madrugada do dia 19 de abril nosso príncipe Arthur foi chamado por Deus e foi lutar ao lado Dele no Céu.

 Encerrou-se aqui uma luta diária pela vida, com muita alegria para os pais e amigos, mas que exigia muito deste pequeno pedaço de gente. Deus decidiu antecipar esta etapa, e levá-lo para estar ao Seu lado, olhando e intercedendo por nós.

 Tudo aconteceu muito rápido e até hoje tenho a sensação que não acabou, e realmente não acabou pois sua lição de vida ficará para sempre registrada neste blog e nos corações de todos que acompanharam cada etapa do Arthur, desde o nascimento até a sua partida.

 As 03h30min aproximadamente, o Arthur estava dormindo com o bpap (colocamos pois estava um pouco cansado devido a uma gripe anterior), e acreditamos que ele teve um espasmo, agarrou a canula da traqueo e sacou. A enfermeira que estava acompanhando, imediatamente chamou minha esposa e tentaram recolocar a traqueo. Levantei na sequência (menos de dois minutos) e ao chegar no quarto encontrei o Arthur "roxinho", com a enfermeira realizando massagem e minha esposa tentando recolocar a canula da traqueo. Imediatamente coloquei o oxigenio e ele aparentemente voltou a sua cor, mas não tinha reações.

Acionamos a emergência e ficamos monitorando seu estado, que inicialmente esta com batimento e saturação (não conseguimos ter certeza pois aparentemente o aparelho não registrava). Posteriormente entendemos que realmente o coração não estava batendo nos momentos sem leitura.

 Em 40 minutos a equipe médica chegou, imediatamente recolocou a canula e começou a massagem cardíaca, com ajuda da adrenalina. Enquanto massageava e injetava adrenalina, ele voltava com pulsação, mas logo perdia, não conseguindo se manter sem estas duas condições. Com o tempo a adrenalina fazia menos efeito, e a cada vez que o Doutor parava com a masssagem, menos tempo ele segurava sua pulsação. Ficamos até as 05h25min nesta luta incessante e infelizmente neste horário o Doutor disse: "Pai, infelizmente não foi possível reverter o quadro", declarando o óbito.

 Peguei o meu filho, assim como minha esposa, dei um forte abraço, um último abraço que por mim duraria até hoje e entregamos para que o enfermeiro que acompanhava o Doutor preparasse o corpo.

Acreditamos que antes ou durante este espasmo ele tenha sofrido convulsão, ou algum outro fator que impediu a sua respiração, uma vez que ele respirava sem a ajuda de aparelho ou oxigênio por tempo suficiente para que fizéssemos todos os procedimentos médicos necessários. Tudo que tinha que ser feito foi realizado e acreditamos que nenhuma outra ação reverteria o óbito, talvez, no máximo o levaria a um estado vegetativo.

Deus já havia recebido nosso anjinho novamente no céu. Ele estava retornando ao seu lugar, após certamente cumprir sua missão aqui na Terra.

O velório e o sepultamento foi realizado no Cemitério São Luis, São Paulo. Ele estava lindo, parecia um anjinho dormindo...  mas com sua cara de bravo de sempre...Seu corpo está em um lindo campo, mas sua alma está ao lado de Deus e do seu avô Luiz, que não pode conhecê-lo em vida, somente através de fotos.

Durante 08 meses (07 meses e 29 dias, já que completaria 08 meses no dia 20) tivemos a honra e a benção de receber em nossa vida este Anjo chamado Arthur, um guerreiro que mesmo com muitas limitações físicas, nos deu inúmeras alegrias e marcou não só a nossa vida, mas de muitos que puderam conhecer esta história.

Quero agradecer a todos os amigos que oraram, torceram, acreditaram nesta história de vida e neste rápido período que o Arthur permaneceu entre nós, toda a família, que sem esta não estaríamos aqui entendendo o propósito de Deus e nos confortando nesta hora tão difícil. Um agradecimento especial a toda equipe médica (médicos, enfermeiros, fonos, fisios,  etc) que cuidaram do Arthur como se fosse um filho. Tínhamos o prazer de "dividí-lo" com vocês.

Irei manter este blog ativo para que esta lição permaneça registrada e que muitos mais conheçam este anjo chamado A-R-T-H-U-R. Deixe seu recado também, ele nos auxiliará a levar esta mensagem de perseverança.

"Sua passagem foi breve, mas sua obra será eterna"

Filho, estarás eternamente em nossos corações. Jamais te esqueceremos e o meu coração terá sempre o seu nome gravado. Te amo sempre.

Luiz Vitor

40 dias em casa!!!

 Olá Amigos,

 Depois de 15 dias ausente pela correria do dia a dia, voltamos para alimentá-los com novidades do nosso Príncipe.

 Ele está bem, embora com uma gripe forte, peito com chiado e basicamente não dormir à noite, nada mais prazeroso do que tê-lo em casa. Neste momento ele oscila tempos com o BPAP e tempos com o oxigênio, motivo que estamos evitando os belos passeios pelo condomínio, nada de grave.

 Depois desta gripe esperamos realizar os passeios externos, mostrar o mundo para o Arthur pois o período da quarentena já passou.

 Como o tempo passa rápido... neste dia 12 completará 40 dias do Arthur em casa... parece até que foi ontem...

 Ah.. o Arthur aguarda a visita das tias do São Luiz...

 Abraços.

 Luiz

Meu primeiro passeio...

Olá Amigos,

Neste domingo o Arthur realizou o seu primeiro passeio pelo condomínio... foi o seu primeiro passeio "externo". Antes disso, só a vinda do hospital, de ambulância ainda...

Como ele tem trocado a noite pelo dia, nesta tarde levamos ele para dar uma volta para ver se ele acordava... e quem disse que ele acordou? Ficou o tempo todo dormindo...

Ele está muito bem, embora sua gastro exija cuidados. Está ficando a maior parte sem oxigênio, com as cólicas ainda em demasia, e já está tomando chá e suco de laranja lima e mamão.

Não deixem de acompanhar o blog e sempre colocar o Arthur em vossas orações.

Abraços.

Luiz Vitor

07 meses / 18 dias

 Olá amigos,

 No dia 20 de março, o Arthur completou  07 meses de vida. 07 meses de vida e 18 dias pós alta!

 Voltando ao passado, onde neste dia misturamos a alegria do seu nascimento com a incerteza do seu futuro, hoje podemos comemorar o seu desenvolvimento. Bem diferente do que a Doutora que fez o parto me informou (para quem não leu o primeiro post deste blog, ela falou que seria melhor que ele não sobrevivesse pois naquele momento não sabíamos as deficiências internas que ele possuía). É uma vitória termos o Arthur em casa, Graças a Deus....

 Ele está muito bem, embora não durma à noite devido as famosas cólicas, não temos do que reclamar. Hoje tivemos a visita da Nutricionista do Home Care, e iremos fazer algumas experiências como trocar o leite, acrescentar o chá de erva doce. etc para ver se reduz este efeito colateral... vamos ver se surte efeito.

 Ontem tivemos a liberação de pequenos passeios pelo condomínio. Só estamos esperando melhorar a temperatura pela manhã, para este passeio. Aguardem novas fotinhas..

 Olhem só como ele está lindo!!!!

 Abraços.

 Luiz Vitor

Primeira semana em casa!!!

Olá Amigos,

Depois de uma semana em casa, com uma ida rápida ao hospital, sem maiores problemas, e algumas cólicas, estamos aprendendo a cuidar muito bem do Arthur.

Sabemos que ele dependerá muito de nosso apoio, e temos a certeza, como sempre fizemos, que não mediremos esforços para que ele tenha sucesso em seu desenvolvimento, sabendo de suas limtações.

Ele está bem de saúde, fica bastante tempo acordado (dorme só depois das 02h00min da manhã...rsss). Já se acostumou com seu quarto, e quando pode, fica conosco na sala...

Essa alegria de tê-lo em casa é imensurável! Agora podemos dizer que nossa família está completa e junta!

Olha a gente aí!!!

Como é tradição na Maternidade São Luiz, nos casos onde o bebê fica muito tempo e é da vontade dos pais, eles fazem uma "despedida", que é chamado de corredor. Vejam o vídeo do nosso... é muita emoção...

Pena que a passagem pelo corredor foi muito rápida, mesmo assim, inesquecível!!!

Continuem com o Arthur em vossas orações, pois apenas fechamos um ciclo, um novo agora está em andamento e com Deus em nossos corações, nos guiando, e o apoio de todos, também seremos vencedores.

Um forte abraço.


Luiz Vitor

02/03/12 - O fim de um ciclo e o ínicio de outro!!! Arthur em casa!!!

Olá amigos.

Depois de 195 dias, o Arthur finalmente ESTÁ em casa. Tivemos uma semana de muita expectativa e por isso também não havia postado nada no blog. Nada melhor que esta notícia!!!

Graças a Deus tudo deu certo e ele saiu da maternidade. O corredor de sua saída foi lindo, muito rápido devido sua saída pelo transporte do home care, mas muito lindo... agradecemos a cada membro do São Luiz por toda dedicação e afeto que recebemos neste longo período.

Sabemos que o Arthur precisará de muita atenção e cuidado, onde contamos com o apoio da equipe do Home Care, e dos amigos, para superarmos este período de adaptação e sequência do tratamento.

Logo mais colocarei as fotos da saída do Arthur, bem como as fotos de sua chegada em nossa casa.

Que Deus retribua cada oração realizada, cada abraço, mesmo distante, pois foi isso, somados à força de Deus, nossa família e amigos, que conseguimos superar este período.

Abraços.

Luiz Vitor